Revista del Col legi de Logopedes de Catalunya [8] gener de 2005


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1 Revista del Col legi de Logopedes de Catalunya [8] gener de 2005 Les prestacions logopèdiques a la sanitat pública i el principi de justícia La dislexia la importancia d intervenir al més aviat posible El son dels nens 1 - logopèdia

2 Sumari Revista del Col legi de Logopedes de Catalunya [8] gener de 2005 Les prestacions logopèdiques a la sanitat pública i el principi de justícia La dislexia la importancia d intervenir al més aviat posible El son dels nens Foto Dani Domíngez Disseny Santi Duran Normativa per a la publicació Estem oberts a qualsevol tipus de col laboració. Així i tot, la Revista es reserva el dret a publicar només aquells escrits que no es considerin atacs a cap persona o institució o bé qüestions personals. És important que les vostres col laboracions arribin per correu electrònic o correu ordinari en format informàtic, i que feu constar les vostres dades personals. No s acceptaran cartes anònimes. Segons el volum d escrits ens veurem obligats a ferne una selecció per donar entrada a diferents temes. Edició Col legi de Logopedes de Catalunya Bruc, 72-74, 5è Barcelona Tel Fax Equip de redacció Daniel Domínguez, Elisabeth Dulcet, Diana Grandi, Olímpia Martí, Àngela Nebot, Andreu Sauca Col laboradors: Víctor Acosta, Anna Casajuana, Gaspar González, Diana Grandi, Ruth Mármol, M. Carmen Martín, Ester Rofes, Andreu Sauca, Oriol Torruella Correcció lingüística Carlota Giménez Disseny i maquetació Santi Duran Dipòsit Legal B ISSN La Revista del CLC és una publicació del Col legi de Logopedes de Catalunya. No s autoritza la reproducció total o parcial d aquesta publicació. La Revista del CLC accepta la diversitat d opinions del seus col laboradors, els quals en són responsables. * Per un error d omissió en la darrera Revista Logopèdia n. 6 no es va fer constar el seu nom i que ha estat a l equip des del mateix moment de l inici d aquesta publicació del CLC. Editorial Bioètica, dret i logopèdia...3 Entrevista... a Lluís Torralba Novella...4 L espectador Jornada científica sobre l atenció als nens amb pluridiscapacitat...6 La nova llei de Serveis Socials...7 Racó científic El son dels nens...8 La dislèxia: la importància d intervenir el més aviat possible...10 La intervención en el lenguaje basada en la escuela...12 Experiències professionals La función del logopeda en el autismo Vida col legial Comisió de Benestar i Família Agenda del CLC Racó informàtic e-logopèdia (VII) Dues iniciatives a la gran xarxa mundial (www) El logopeda sin recursos Feliç 8è aniversari e-logopedia.net Reflexió Les prestacions logopèdiques a la sanitat pública i el principi de justícia La protecció de dades en l activitat del logopeda Recursos Llibres, material Racó lúdic Jocs Cartes dels lectors logopèdia

3 Editorial Bioètica, dret i logopèdia Actualment, a vegades, es fa necessari adoptar unes pautes ètiques davant diversos problemes que sorgeixen pels propis avenços científics. Qüestions relacionades amb l inici i el final de la vida, el valor del principi d autonomia, la capacitat per prendre decisions complexes, les relacions entre el professional sanitari i el pacient, el secret professional, el consentiment informat, el rol de l administració en la política sanitària, entre d altres; exemplifiquen la importància de la bioètica com a disciplina emergent i les relacions que es desprenen entre la biologia, les professions sanitàries, l ètica i el dret. La logopèdia, com a professió sanitària, no resta aliena a aquesta nova realitat de disciplines convergents. Amb un plantejament interdisciplinari, obert i global i amb els drets humans com a marc de la bioètica, hem d abordar temes professionals que ens afecten com a col lectiu: la legislació sanitària i els drets dels usuaris, la responsabilitat civil i penal del professional sanitari, la relació logopeda-pacient, els aspectes ètics i legals de la història clínica, el secret professional, el dret a la intimitat, la protecció de dades... qüestions que se ns presenten com un gran ventall per a dialogar, debatre i consensuar des de l òptica de l exercici professional de la logopèdia. Sobre la base dels quatre principis de la bioètica, existeixen una sèrie de deures ètics en el marc de la relació assistencial sanitària: procurar beneficis per a la salut (principi de beneficència), no ocasionar danys innecessaris al pacient (principi de no maleficència), respectar l autonomia de les persones (principi d autonomia) i procurar la máxima justícia o equitat entre les prestacions sanitàries (principi de justícia). En algunes situacions poden plantejar-se enfrontaments entre aquests deures ètics. Serà necessari doncs identificar els conflictes que es produeixen i establir les diverses possibilitats d actuació per resoldre ls. Com a logopedes haurem de treballar en aquesta línia, preparant-nos a consciència per donar les respostes adequades a aquestes necessitats. Créixer com a col lectiu requereix competència professional, formació permanent i responsabilitat ètica. Al llarg de l any 2005 iniciarem l abordatge d aquesta temàtica, perquè la integració disciplinar entre logopèdia, bioètica i dret sigui una realitat a curt termini... Molt bon any! 3 - logopèdia

4 Entrevista Aquesta secció pretén donar una visió més pròxima i humana de les personalitats relacionades amb el món de la logopèdia. Per aquest número hem triat el nou sotsdirector de Recursos Sanitaris del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya Anamnesi Exploració... a Lluís Torralba Novella Data i lloc de naixement: Barcelona ciutat, 1957 Adreça: Motius de l entrevista: nou membre de la Comissió Mixta del CLC SCS. Antecedents d interès: metge de medicina preventiva i salut comunitària. Comença a treballar a l Hospital de Mar fins l any 1987 que passa al Departament de Sanitat de la Generalitat per treballar en programes de prevenció de drogues essent anomenat Director del Pla de Drogues de Barcelona de l Agència de Salut Pública l any Durant el temps que ell va ser director del pla de drogues s aconsegueix reduir el nombre d heroïnòmens a la ciutat de Barcelona de a 200 (actualment sota control), amb un increment de 20 anys d esperança de vida. Des de fa aproximadament un any exerceix el càrrec de sotsdirector de Recursos Sanitaris del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, i com a tal es el nou membre de la comissió mixta entre CLC i el Departament de Salut. Es mou per Barcelona amb moto i és un amant de tots els esports de risc: submarinisme, barranquisme, escalada, muntanya... Porta la sirena de la policia com a melodia del mòbil. És un exfumador de 3 paquets diaris. És una persona acostumada a tractar amb el lado oscuro de la vida i per això n és un gran defensor. 1 Coneixies la logopèdia? La logopèdia la vaig conèixer mentre feia la carrera de medicina, primer per una companya del barri que era logopeda d una escola i a partir de quart de medicina, a l hospital on estava d estudiant intern, vàrem tenir molts casos de pacients amb problemes neurològics que requerien, com a mínim, de rehabilitació logopèdica. 2 Quina importància creus que té el logopeda? És evident que la logopèdia s encarrega d una de les funcions més desenvolupades de l ésser humà: la comunicació. La comunicació en el segle XXI és un dels màxims exponents que han modificat i estan i faran modificar la nostra societat. A mes en un moment on la variable temps perd el seu sentit de factor controlador que fins ara havia jugat. 3 Quina és la teva opinió respecte el paper que ha d assumir el logopeda en l equip de salut? Respecte a la meva opinió del paper de la logopèdia en els Equips d Atenció Primària, és evident el que penso, la seva funció hi ha de ser present, el que no sé és mitjançant quina fórmula de gestió es pot articular aquesta relació. 4 - logopèdia

5 4 Algun comentari respecte el nou decret d autorització i registre de centres? El que és lògic és que el nou decret d autorització de centres i serveis sanitaris aculli la logopèdia en l extensió de la seva definició: com aquella activitat de prevenció, avaluació i recuperació dels trastorns de la fonació, l audició i el llenguatge amb aquelles tècniques d expertesa pròpies de la disciplina. 5 Quin creo que ha de ser el paper dels col legis professionals en aquest procés? És obvi que des de l Administració no podem treballar sense la col laboració dels col legis professionals, ja que són els que realment coneixen les necessitats de la professió. En aquest cas el CLC ha participat en la redacció final del decret aportant dues esmenes al text inicial proposat pel Departament que aprofito per anunciar que han estat admeses a tràmit. Això vol dir que com a col legi heu ajudat a l Administració a adequar un decret que afavorirà tant a l usuari com al logopeda. Des d aquí us agraïm la inestimable col laboració i us donem l enhorabona pel treball aconseguit. Diagnòstic i pronòstic Tot i les mancances heretades, crec que l evolució de la logopèdia a Sanitat serà positiva i creixent d ara en endavant Tractament indicat Continuar treballant en equip. Moltíssimes gràcies Lluís! 5 - logopèdia

6 L espectador Jornada científica sobre l atenció als nens amb pluridiscapacitat El 5 de novembre vam assistir a la Jornada científica sobre l Atenció als nens amb pluridiscapacitat: Els nens invisibles... existeixen, organitzada per Nexe Fundació i la Facultat de Psicologia, Ciències de l Educació i de l Esport Blanquerna, de la Universitat Ramon Llull. Van organitzar aquesta jornada, coincidint amb la inauguració dels nous locals de Nexe Fundació, per tal de donar a conèixer la problemàtica d aquests nens i les necessitats de les seves famílies. Van haver-hi diferents ponències: A la descoberta del món de les persones amb pluridiscapacitat Aportacions de la reflexologia per millorar la qualitat de vida de les persones amb plurisdicapacitat L acusticoteràpia en els nens amb pluridiscapacitat La importància del logopeda en les primeres etapes de l atenció al nen amb pluridiscapacitat Desenvolupament de la interacció en infants amb pluridiscapacitat greu que usen pictogrames L atenció a la pluridiscapacitat: un repte de cooperació. I a més a més va haver-hi un debat obert amb representants de l administració i els pares. En representació del Col legi de Logopedes de Catalunya, la nostra sotsdegana, Diana Grandi, va presentar la ponència: Detecció i avaluació de les alteracions de la deglució. La videofluoroscòpia és molt valuosa no solament com a tècnica complementària de diagnòstic, sinó també a l hora d elaborar el pla de tractament, ja que la identificació de les alteracions ens permetrà definir estratègies de tractament. En la seva presentació va exposar, en primer lloc, el paper del logopeda en els trastorns de la deglució i el que suposa per als nens amb pluridiscapacitat tenir problemes d alimentació, respecte al risc vital per falses rutes, pèrdua de pes i malnutrició. Va explicar que la deglució és una activitat reflexa, neuromuscular, complexa, ràpida i eficient en condicions de 6 - logopèdia

7 normalitat, i el seu objectiu és el transport del bol alimentari, líquid o saliva des de la cavitat bucal fins a l estómac, sense cap alteració ni aturada. Aquest procés es porta a terme en quatre etapes: preparatòria, oral, faríngia i esofàgica i cada una d aquestes etapes acompleix una finalitat determinada. L alteració en alguna o diverses d aquestes etapes comporta la distorsió d aquest trànsit, per a la qual cosa es poden produir falses rutes o camins erronis. Indubtablement, aquest tipus d alteracions en la dinàmica de la deglució fa que l individu pateixi trastorns en la nutrició i a vegades estarà afectada l alimentació autònoma, el creixement i el desenvolupament. També va explicar que la deglució és un procés dinàmic i com a tal ha de ser estudiat. Un dels estudis que ens permet observar tot el procés de deglució és la videofluoroscòpia amb bari modificat, mitjançant el qual podem visualitzar el trànsit de l aliment al llarg de totes les etapes de la deglució i comprovar-ne així la normalitat o anormalitat. Va deixar clar que la videofluoroscòpia és molt valuosa no solament com a tècnica complementària de diagnòstic, sinó també a l hora d elaborar el pla de tractament, ja que la identificació de les alteracions ens permetrà definir estratègies de tractament. Aleshores, en molt casos ens serà molt útil per verificar quines són les postures més adequades, quines maniobres podrem dur a terme si comptem amb l enteniment i la col laboració del pacient- i quines consistències alimentàries són idònies per facilitar l alimentació. Ens va explicar el procediment i les modalitats d administració de la prova i les possibilitats que ens dona aquesta tècnica, per verificar si el pacient podrà ser alimentat totalment per via oral, en forma mixta, per sonda o amb un botó gàstric. Finalment ens va mostrar una videofluoroscòpia en un nadó amb trànsit normal i una altre on es reflectien diversos trastorns, com camins erronis, reflux nasogàstric, dipòsit exagerat a la val lécula i aspiració de l aliment. Va ser una ponència molt profitosa pel seu contingut però també per donar a conèixer un altre aspecte del treball del logopeda: la participació activa en l equip interdisciplinari que s ocupa de la detecció, avaluació i tractament dels trastorns en la dinàmica de la deglució. La nova llei de Serveis Socials El passat 1 de juny, el Govern de la Generalitat va constituir el Comitè d Experts que treballa l avantprojecte de Llei de Serveis Socials de Catalunya. La consellera Anna Simó considera que l elaboració del nou marc legal, s ha de fer a partir d un ampli debat social amb les organitzacions del sector, les centrals sindicals i patronals, els col legis professionals, les administracions locals i les seves federacions municipalistes i també amb les entitats que representen a la ciutadania amb necessitats de serveis socials. Amb la finalitat de voler assegurar la transparència de tot el procés participatiu, es presenta un sistema de comentaris, suggeriments i esmenes en el marc del Portal Social de Departament de Benestar i Família a: i Des del Departament de Benestar i Família també es notifica que en el cas que es vulguin exemplars del llibre o CD Bases per una nova Llei de serveis socials de Catalunya, es pot fer la petició al Servei de Suport a la Gestió de l ICASS net) i també es pot consultar a la web del Departament de Benestar i Família www. gencat.net/benestar 7 - logopèdia

8 Racó científic El son dels nens 1 Anna Casajuana Palet, Neuropediatra Una part important del nostre temps la dediquem diàriament a dormir. El son té un efecte reparador imprescindible per a adults i nens. Parlarem de les característiques normals del son infantil i de tot allò que pot alterar-lo, tant per part del nen com del seu entorn. El son infantil El son infantil és aquell període diürn o nocturn durant el qual els nens descansen, assimilen i organitzen allò que han vist i après, maduren física i psíquicament, i inicien la seva independència del món exterior i dels seus pares. El son compleix una funció reparadora i reguladora de l organisme, i és essencial per al control de diversos processos corporals (energia, temperatura, canvis hormonals...). FOTO: Lidia Casanovas Introducció El temps és una de les coses més valuoses actualment en la nostra societat. Molts adults anem escassos de temps perquè tendim a voler fer coses en excés, per les pressions o necessitats socials o per la nostra pròpia forma d organitzar-nos. Aquesta tendència a sobrecarregar el nostre temps s està imposant progressivament també als nens, a vegades des de ben petits, caient en una sobrestimulació o una sobrecàrrega d activitats que en res beneficia els nens, especialment quan més petits són. Això es dóna, bàsicament, per dos motius: La idea que com més estimulem el nen abans madurarà o més fàcilment aprendrà (cosa que no sempre és així, perquè es deixen de banda les implicacions emocionals que això comporta). La necessitat de mantenir ocupats els nens quan els adults que en som responsables estem també ocupats. Ens centrarem aquí en una activitat important, imprescindible, que ocupa diàriament una bona part del temps dels nens: el dormir. El temps de son necessari varia en funció de l edat del nen i també del propi nen, però en general tendim a escurçar cada vegada més el temps destinat a que el nen dormi. El son consta de dues fases bàsiques: La fase REM (son de moviments oculars ràpids). És la fase més activa del son, en la que el cervell està més actiu, i és també la més curta. La fase NO REM: és la fase tranquil la i profunda del son, i també la més llarga. Les característiques, cicles i horaris del son del nen varien en funció de la seva edat. Durant el primer any de vida, el nen ja té una forma pròpia de dormir i de despertarse, molt lligada als cicles d alimentació. En aquesta etapa, la maduració cerebral és molt important: l estructura cerebral es va organitzant, ajudada pels estímuls que va rebent, sobretot, a través dels sentits (oïda, vista, tacte, gust i olfacte) que envien sensacions al cervell i fan que aquest vagi madurant. El nen petit evoluciona molt ràpidament, tant en els aspectes biològics com en els emocionals, que van sempre molt lligats. Als pares o adults de referència correspon generar l ambient propici perquè el nen adquireixi uns hàbits de son saludables, res- 8 - logopèdia

9 pectant aquests ritmes propis, i mostrant-li una tranquil litat emocional que l ajudi a sentir-se bé. Cal dir que, quan el nen és petit, a vegades és difícil saber en cada moment què li passa o què necessita, però tot i així, només tranquil litzant-lo ja estem fent una part molt important del procés. Trastorn de son Es parla de trastorn del son quan al nen li costa conciliar el son o bé es desperta freqüentment a la nit. El resultat és un descans insuficient (per part del nen i normalment, també per part dels pares). En general, el trastorn de son s estableix al voltant de tres elements: La dificultat d elaborar uns hàbits i ritmes adequats (per diferents motius) La dificultat de separació dels pares (per immaduresa emocional, problemes de vinculació...) Les pors infantils (que tenen en el trastorn de son una de les seves múltiples expressions, entenent per por la incertesa que genera allò nou o desconegut) El trastorn de son sol donar-se quan es crea una situació difícil per les característiques pròpies del nen, unides a les característiques pròpies de l entorn familiar. Característiques pròpies del nen Són factors de risc o que veiem sovint vinculats a trastorns de son: Inquietud, dispersió, irritabilitat Trastorn de conducta, hiperactivitat Dificultat en els canvis, problemes d adaptació, rebuig de situacions noves no previstes Problemes de salut, otitis, constipats (dificultats respiratòries, nas tapat, boca seca) Nens que ronquen, apnees nocturnes, etc. No parlem aquí d aquelles malalties neurològiques greus i permanents, que produeixen problemes de son inherents a la seva evolució, ni tampoc de nens amb trastorns psicològics greus. Característiques pròpies de l entorn familiar S ha pogut observar en la majoria d infants amb trastorn de son que l organització familiar està basada més en el ritmes i necessitats de l adult que en els del nen: Sobrecàrrega laboral dels pares Treball a torns (sobretot si són els dos membres de la parella, ja que és molt difícil organitzar uns horaris estables per al nen) Pares amb poca capacitat per contactar amb les necessitats o estats emocionals del nen (per exemple: al nen que no dorm se li apliquen mètodes per dormir, però en realitat té otitis i no pot dormir pel dolor). Cal anar coneixent el fill, el seu ritme de plor, què el calma, què el posa nerviós. Això no és quelcom que passi per desinterès o voluntat dels pares, sinó que generalment té a veure amb una dificultat prèvia d aquests pares, ja adults, de contactar amb ells mateixos com a persones, de reconèixer i identificar les seves pròpies emocions. Entorn inestable o variable: canvis de domicili, incorporació de persones noves al domicili familiar (avis), separació dels pares, noves parelles. Cal estar atents també a l inici de guarderia o escolaritat, naixement d un germà, etc.(situacions Els neuropediatres i psicòlegs infantils dels CDIAP (Centres de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç, per a nens de 0 a 4/6 anys amb trastorns del desenvolupament o risc de presentar-lo), atenem freqüentment nens amb trastorn de son, unit a vegades a trastorn de conducta i/o hiperactivitat. En aquest cas no queda clar si això és causa o conseqüència del problema de son, però cal remarcar que en tots dos casos sol haver-hi uns pares amb dificultats d organització, de marcar espais i horaris i de posar límits. També observem que en aquests centres el nivell d assistència i compliment en les visites sol ser molt alt (és a dir, hi ha poc absentisme), però els trastorns de son i de conducta són els que presenten el grau més alt d absentisme (segurament per aquestes dificultats organitzatives). CONCLUSIONS normals a qualsevol família, però que poden crear ansietat al nen). D altra, banda, cal dir que a vegades es cataloguen com a trastorn de son situacions que són purament evolutives o provisionals i que tenen tendència a resoldre s espontàniament, però es consideren un problema per: Poca tolerància dels pares (exigències laborals, falta de temps, poca ajuda de la família extensa). Excés d informació (llibres, mètodes). Uns pares excessivament rígids o exigents, que posin massa atenció en aquests aspectes, poden generar una situació de tensió i conflicte que acabi creant el trastorn de son. A vegades es pretén que tot sigui perfecte, i es pensa que si el nen no dorm perfectament, és perquè els pares fan alguna cosa malament, quan, sobretot el primer any de vida, el nen està adaptant els seus ritmes biològics al seu entorn, i és normal que es desperti a vegades. El son infantil té un efecte reparador imprescindible per a la maduració física i emocional del nen, per la seva salut i per una correcta activitat diürna. Els trastorns de son estan infradiagnosticats, malgrat les seves importants conseqüències. A vegades es cataloguen com a trastorns de son simples variacions evolutives, pròpies de les característiques del nen (falsos trastorns de son). BIBLIOGRAFIA -Neurologia pediátrica. Fejerman- Fernández Älvarez Editorial Médica Panamericana Diario Médico.com. (Revista Pediatrics 2002, número 109). 1 Article publicat a la Revista Infància (educar de 0 a 6 anys) de l Associació de Mestres Rosa Sensat, el mes de gener de logopèdia

10 Racó científic La dislèxia: la importància d intervenir el més aviat possible Maria Carmen Martín. Pedagoga terapeuta i logopeda. Directora del Gabinet Logopèdic-pedagògic Martín La dislèxia o dificultat específica de l aprenentatge de la lectura afecta aproximadament el 10% de la població. És un trastorn d origen constitucional basat en el llenguatge, que es caracteritza per dificultats en la decodificació de paraules i reflecteix un processament fonològic insuficient. Aquestes dificultats es donen malgrat una intel ligència mitjana o superior, una escolaritat convencional i facilitats socioculturals. Redacció lliure d un nen de quart de primària recentment diagnosticat de dislèxia. Observem la forma i el contingut del seu escrit logopèdia

11 La majoria de vegades es diagnostica tard. A primer de primària ja es detecten ràpidament les dificultats que el nen té en l àrea de lectoescriptura; es pensa que ja madurarà sobretot si el nen és intel ligent i en altres àrees no presenta cap problema. Després arriba a tercer de primària i la velocitat lectora continua sent d un nen de primer, no aconsegueix superar les faltes d ortografia natural, cada vegada mostra més llacunes d aprenentatge (recordem que la majoria de coneixements escolars es transmeten mitjançant la lectura), sovint la manca de memòria immediata fa que no recordi les taules de multiplicar, li costa aprendre les hores del rellotge i el que és pitjor: l autoestima del nen ja està molt ressentida. A quart de primària tot continua igual, però ara com que estem a final de cicle cal fer alguna cosa i és en aquest moment normalment quan el nen arriba a la consulta d un especialista. Hem perdut tres anys d intervenció. Durant aquest temps a aquests nens els hi ha mancat un aspecte que és primordial per a l atenció de nens amb problemes d aprenentatge: el recolzament emocional que necessiten i la comprensió dels seus pares i mestres per ajudar-los a acceptar i compensar aquestes dificultats. La manca d una informació adequada fa que els nens diàriament se sentin pressionats i que sovint hagin d escoltar frases com: cal que llegeixis més a casa, t hauries d esforçar més, fixa t més Tot això fa que es comenci a generar en el nen una gran inseguretat i molt poca autoestima. Per això és important intervenir el més aviat possible. seguir els seus aprenentatges i sobretot mantenir la seva autoestima. També és important que el logopeda mantingui una estreta col laboració amb l escola per tal de poder assessorar el mestre i que estigui al corrent del que li passa al nen i de la seva evolució. Quan el tractament s inicia abans que el nen aprengui a llegir i a escriure haurà de centrar-se en les àrees sensoriomotrius deficients del nen, el seu camp d acció serà molt ampli, integrant l educació visual, auditiva, tàctil, espacial, temporal, corporal, del ritme, de l equilibri, la coordinació visomanual i la integració auditivofònica, entre d altres. Quan s inicia un cop començada la lectoescriptura és millor fer un tractament més directe partint de l aprenentatge de la lectoescriptura sota una metodologia multisensorial i fer alhora una teràpia correctiva dels errors típics del nen en el transcurs del seu aprenentatge. La manca d una informació adequada fa que els nens diàriament se sentin pressionats i que sovint hagin d escoltar frases com: cal que llegeixis més a casa, t hauries d esforçar més, fixa t més Tot això fa que es comenci a generar en el nen una gran inseguretat i molt poca autoestima. Podem considerar com deia Bender, en un concepte més ampli, que els nens dislèctics són aquells que presenten un retard escolar de dos anys en l aprenentatge de la lectura, per tant no podrem diagnosticar una dislèxia abans d aquest temps, però sí que sabem que existeixen uns factors de risc que hem de valorar: 1. Manca de consciència fonològica 2. Dificultats motores 3. Dificultats de seqüenciació 4. Dificultats en la preescriptura 5. Lentitud en anomenar colors, imatges. 6. Manca de memòria a curt termini 7. Lentitud en accedir al lèxic 8. Antecedents familiars Quan tenim un nen que presenta molts d aquest factors cal intervenir. Sabem que la dislèxia no té solució però sí que podem aconseguir que el nen agafi un nivell de lectoescritpura adequat que li permeti Treballant les lletres per via tàctil. La logopeda dibuixa amb el seu dit una lletra a l esquena de la nena i ella l ha d identificar logopèdia

12 Racó científic La intervención en el lenguaje basada en la escuela Cambiando las perspectivas, cuestionando las prácticas Víctor M. Acosta Rodríguez. Catedrático de la Universidad de La Laguna. Vicepresidente 1º de AELFA. Suele ser habitual entender el quehacer del logopeda unido a una práctica clínica rehabilitadora, sin demasiada conexión con los contextos naturales en los que viven sus pacientes. Dicho conocimiento práctico suele estar separado, por tanto, del acontecer diario de la vida familiar, escolar y social. Sin embargo, cada día gana más adeptos la idea de incorporar al perfil profesional del logopeda una formación continuada acerca de cómo trabajar en contextos naturales. Dentro del campo educativo es el modelo inclusivo el que contempla la necesidad de pensar e implementar la evaluación y la intervención en el lenguaje dentro de escenarios sociales, es decir, el aula y el hogar. A partir de aquí el logopeda se ve como un recurso para toda la comunidad educativa, y no solo para un grupo limitado de alumnos. Trataré, en adelante, de reflexionar brevemente sobre algunos de los pilares sobre los que ir construyendo este nuevo reto profesional. LAS POLÍTICAS Y LAS PRÁCTICAS EN UNA EDUCACIÓN PARA LA DIVERSIDAD La educación en y para la diversidad se plantea un doble objetivo. En primer lugar, ofrecer un mismo currículo a todos los alumnos, aunque ello precise llevar a cabo las oportunas adaptaciones curriculares. En segundo lugar, garantizar en el alumnado con necesidades educativas especiales (n.e.e.), un desarrollo social y emocional adecuado y las mismas oportunidades de aprendizaje que su iguales. Esta declaración de intenciones regulada en la normativa educativa, exige un cambio en las prácticas que actualmente se están llevando a cabo para dar respuesta a las n.e.e., y más concretamente al alumnado con dificultades de lenguaje. El cambio a la evaluación ecológica o auténtica. La evaluación no puede reducirse a la aplicación de un simple instrumento o estrategia. La utilización de procedimientos estandarizados o con referencia a criterios debe combinarse con el uso de técnicas cualitativas de recogida de información como, por ejemplo, las entrevistas en profundidad o semiestructuradas y, sobre todo, la observación. Estos procedimientos cualitativos nos permitirán describir las fortalezas, capacidades, preferencias, y necesidades de los alumnos, vistas por la familia, por el equipo psicopedagógico y por sus compañeros, así como la obtención de un listado de rutinas y actividades de un día típico en la escuela. El fin último sería establecer un Análisis de la Discrepancia en el que se recogerán las conductas claves esperadas para cada actividad o rutina, una descripción de la conducta de los alumnos para cada actividad o rutina, las conductas/habilidades lingüísticas y no lingüísticas que el alumno necesita para expandir y/o aprender, las variables que impiden la ejecución de las conductas lingüísticas/comunicativas deseadas y las posibles explicaciones ( estrategias deficientes?; habilidades deficientes?; problemas de conducta?; problemas de enseñanza?; problemas del contexto?). Por último, habrá que conectar toda esta información con la Adaptación Curricular Individualizada que se diseñará para cada sujeto con dificultades de lenguaje en la que se establecerá las adaptaciones, los recursos y apoyos, los procedimientos de enseñanza y la recolección de datos para cada objetivo de comunicación y lenguaje logopèdia

13 El trabajo con las familias. Los padres deben tomar conciencia de la exigencia de trabajar conjuntamente con la escuela para poder dar una respuesta efectiva a las necesidades de sus hijos. El apoyo a la familia debe ser regular, pero es especialmente vital en los momentos de transición (del hogar a la escuela, o de la etapa de infantil a la de primaria, por ejemplo). Escuelas y familias necesitan de un apoyo mutuo basado en el respeto, la confianza y la interrelación positiva. Las primeras necesitan sensibilizarse con las formas correctas de comunicación con los padres, y, las segundas requieren preparación e información acerca de la escuela, de los servicios que en ella concurren. La comunicación formal a través de un libro o diario que coordine las relaciones casa-escuela tranquiliza a los padres y fomentan el contacto. En relación con el lenguaje es imprescindible conectar el trabajo en el aula con otros escenarios como las situaciones informales en la escuela y la vida familiar. Mi propuesta es unir comunicación y currículo, con el fin de contribuir a la solución de los problemas comunicativos que se dan en la interacción entre iguales, en los procesos de enseñanza-aprendizaje y en las relaciones entre padres e hijos. Potenciar el trabajo en el aula, el ambiente menos restrictivo. Todos los niños se beneficiarán de las experiencias de aprendizaje llevadas a cabo dentro del aula. A lo largo de las rutinas diarias de la clase se pueden incorporar objetivos comunicativos y lingüísticos, junto con el trabajo en otras áreas del currículo. Uno de los valores del tratamiento en grupo es que ocurre en un contexto psicosocial. Ello conlleva un mayor apoyo emocional, a la vez que ayuda a generalizar las habilidades comunicativas, y evita los sentimientos de exclusión que ocurren en el trabajo meramente clínico. El alumnado sin excepción debe tener un sentido de pertenencia al grupo, avanzar en propósitos comunes y compartir expectativas para alcanzar metas. Además, debe prevalecer un estilo interactivo definido como el intercambio de actividad significativa entre dos o más individuos. El tratamiento en grupo está basado en la interacción en el aula a partir de un trabajo colaborativo entre el logopeda, el profesor de aula, y los padres. Metodológicamente se utiliza el role-playing, las rutinas y los scripts, los temas, el vocabulario auténtico, y los métodos cooperativos. Este último recurso es vital pues fomenta la En relación con el lenguaje es imprescindible conectar el trabajo en el aula con otros escenarios como las situaciones informales en la escuela y la vida familiar. FOTO Dani Domínguez / Helena Agell 13 - logopèdia

14 interdependencia positiva, la interacción cara-a-cara y la responsabilidad individual. Muchos objetivos comunicativos, lingüísticos y de aprendizaje pueden ser incorporados a estructuras de aprendizaje cooperativo (Acosta y Moreno, 2003; Acosta, 2004). La intervención en lectoescritura, eje fundamental de la acción educativa. Los programas de lectura en ambientes inclusivos se diseñan alrededor de dos grandes ejes. En primer lugar estaría el trabajo más contextualizado en el que se procura estimular las interacciones entre lenguaje oral y escrito durante la jornada escolar, las situaciones de interacción social, y el papel del adulto como facilitador en situaciones de juego con libros de lectura, con material escrito y a través de la lectura compartida de historias. En segundo lugar, tocaría el trabajo explícito mediante el entrenamiento en habilidades como la metafonología, el conocimiento de las letras y el discurso narrativo (lenguaje descontextualizado; estructuras gramaticales y vocabulario utilizado en textos narrativos). El trabajo colaborativo entre logopedas, psicopedagogos y profesores. Hoy en día cuando se habla tanto de calidad parece inexplicable que los servicios de apoyo al sistema educativo sigan basándose en una relación profesional jerarquizada y especializada. Es hora ya de abandonar definitivamente los modelos de trabajo en equipos multidisciplinares, y dar el salto a otros de naturaleza transdisciplinar donde los profesionales colaboran por igual en la planificación, implementación y evaluación de la intervención. En trabajos anteriores ya he puesto de manifiesto cuáles son las bases de la colaboración educativa (Acosta y Moreno, 1999; 2003; Acosta, 2004) así como los roles y las responsabilidades de los logopedas, psicopedagogos y profesores en los equipos colaborativos. DIFICULTADES DE LENGUAJE Y AULAS INCLUSIVAS: PÓNGAME UN EJEMPLO La calidad de vida de los niños con dificultades del lenguaje mejora notablemente cuando la organización educativa se rige por principios inclusivos. Se precisa para ello planificar muy bien la acción educativa, implicar a los equipos directivos, la colaboración entre profesionales y un apoyo curricular. Es muy importante señalar que, por un lado, los programas inclusivos no penalizan a los niños sin discapacidad, y, por otro, los resultados son comparables a los de los niños que están en situaciones no inclusivas (Strain, 1990). En estos momentos estamos llevando a cabo un programa de intervención en el lenguaje en aulas de educación infantil, en las que hay integrado alumnado con dificultades de lenguaje (microcefalia, TEL). Su estructura organizativa está basada precisamente en el trabajo en el aula, en la colaboración entre profesores y personal de apoyo, en la vinculación entre el trabajo del aula y el escenario familiar. De manera más concreta diríamos que la acción está regida por los siguientes principios. En primer lugar, la enseñanza de habilidades comunicativas básicas, a partir del uso del role playing, y del diseño de actividades pensando en tres escenarios posibles, esto es, el aula, las situaciones informales y la casa. Se trabajan aspectos como el contacto ocular, la atención, el intercambio de turnos, el timing, los registros, la comunicación no-verbal, etc. En segundo lugar, la creación de situaciones lúdicas con objetos diversos, en las que se estimula la denominación y la conceptualización (redes semánticas), y se modela el discurso conversacional y las construcciones gramaticales. El foco inicial es el incremento de las habilidades cognitivas y pragmáticas, con la idea de aumentar la longitud media de las frases, y lograr un mayor avance en las estructuras gramaticales siguientes. En tercer lugar, el uso de estrategias básicas de facilitación para el desarrollo de formas lingüísticas (Acosta y Moreno, 1999; 2003; Acosta, 2004), así como para el fomento de las interacciones entre niños con y sin discapacidades (peer support interventions). Se enseña a niños sin discapacidad a atender, comentar, admitir y reconocer las conductas de sus compañeros con discapacidades en actividades compartidas. En cuarto lugar, el empleo de estructuras de aprendizaje cooperativo como método de enseñanza eficaz para estimular las relaciones sociales, el lenguaje, la autoestima y el rendimiento académico. Es importante subrayar que los niños con dificultades de lenguaje tienen serias limitaciones pragmáticas para implicarse en este tipo de estrategias. Por ello requieren de un mayor apoyo para que puedan aprender a compartir, tomar turnos y aceptar su cuota de responsabilidad. En quinto lugar, se potencia la lectura como práctica social (interacciones del lenguaje oral y escrito durante la jornada escolar; fomento de la interacción social; el adulto como facilitador en los juegos con libros de lectura y material escrito en el aula) y la enseñanza explícita de habilidades para asegurar su correcta adquisición, incidiendo en las siguientes áreas claves: conciencia fonológica (conciencia de la estructura de los sonidos del habla a nivel de palabra, sílaba, rima y fonema); concepto de escritura (conocimiento de cómo están organizadas las letras; las relaciones entre las unidades del lenguaje escrito y términos metalingüísticos); conocimiento alfabético (conocimiento de los rasgos distintivos y de los nombres de las letras) y mejora del uso del lenguaje para la lectura (uso de verbos, adverbios, conjunciones, etc.). El trabajo se organiza en dos niveles. En el nivel 1, la enseñanza es para todos los niños; mientras que el nivel 2 la actuación se lleva a cabo sobre pequeños grupos o de manera individualiza, pero siempre dentro del aula. Nuestro reto y compromiso es poder ofrecer en un corto plazo de tiempo alguno de los resultados de nuestro trabajo. En principio la experiencia nace ya con determinados datos esperanzadores. Me refiero a la implicación en el trabajo no sólo de los logopedas sino también del equipo directivo y profesorado del centro. Ello va a contribuir a que la acción práctica desempeñada pase a formar parte de la cultura del centro, y no sea uso exclusivo de los expertos de la universidad. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS -Acosta, V. y Moreno, A.(1999). La intervención en el lenguaje en contextos educativos. Barcelona: Masson. - Acosta, V. y Moreno, A. (2003). Dificultades del lenguaje, colaboración e inclusión educativa. Barcelona: STM-Ars Médica. -Acosta, V. (2004). Las prácticas educativas ante las dificultades del lenguaje. Una propuesta desde la acción. Barcelona: STM-Ars Médica logopèdia

15 Experiències professionals La función del logopeda en el autismo Ruth Mármol Gallardo. Consultora Clínica Fundación Planeta Imaginario Javier conocía el nombre de algunas cosas, nos llamaba mamá y papá e incluso llegó a entonar alguna canción. A partir de los 2 años Javier tuvo un retroceso en el lenguaje y dejó de hablar. Esta podría ser perfectamente la declaración de un padre cuando un profesional le pregunta acerca del desarrollo de su hijo autista. Tal y como queda especificado en los criterios diagnósticos del DSM-IV los niños autistas presentan una alteración cualitativa de la comunicación que suele aparecer entre los 18 y 36 meses de edad cronológica y que, a nivel de lenguaje, puede manifestarse por: Retraso o ausencia total del desarrollo de lenguaje oral Alteración de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros (en sujetos con habla adecuada). Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico. Las habilidades y déficits mostradas por los diferentes sujetos autistas son muy variables, lo que provoca que cada individuo requiera de un tratamiento individualizado y adaptado a sus necesidades. Esta variabilidad engloba también el área del lenguaje presentándose alterada bajo diferentes formas y niveles. Así pues, pueden haber niños con un alto funcionamiento a nivel, verbal pero bajo rendimiento a nivel receptivo, niños que tienen preservado el lenguaje receptivo, pero presentan una alteración mayor a nivel expresivo, niños pre-verbales que realizan emisiones a modo de balbuceo, etc. Algunos de los síntomas de alerta, referentes a este área, que pueden ser importantes para la detección de autismo por parte de padres o profesionales podrían ser: Ausencia del habla. Habla poco convencional, por ejemplo, repeticiones literales de vocalizaciones o expresiones que está oyendo en ese preciso momento o que ha oído con anterioridad. No utiliza el sí y el no verbalmente, ni con gestos convencionales. Alteración en el uso de elementos de comunicación no verbal (contacto visual, expresión facial,...). El lenguaje como elemento alterado dentro del espectro autista debe ser una de las habilidades a trabajar en todo tratamiento. De los diferentes tratamientos existentes, en el ámbito del autismo, el que mejores resultados, con base científica, hemos obtenido ha sido el tratamiento de intervención temprana, intensiva y conductual desarrollada por el Dr. Lovaas, siendo reconocido por el N.I.M.H (National Institute of Mental Health) de Estados Unidos. El Dr. Lovaas empezó trabajando con niños autistas alrededor de los años 60 centrándose en un inicio en la intervención sobre el lenguaje y observando así que los niños autistas podían realizar aprendizajes. En España la Fundación Planeta Imaginario participa como centro oficial de réplica en el proyecto UCLA Young Autism Project (dirigido por el Dr. Lovaas), cumpliendo los criterios de formación y supervisión requeridos por el protocolo clínico y de investigación. En la Fundación Planeta Imaginario, el equipo multidisciplinar está formado por logopedas, psicólogos, así como otros profesionales del ámbito de la educación. La figura del logopeda, como persona implicada en el tratamiento de los niños autistas y miembro activo del equipo clínico, desempeña funciones centradas en el desarrollo de actividades varias como son: el diseño de la programación del niño, la evaluación de progreso, así como ofrecer pautas de asesoramiento a las familias y colegios implicados en la integración del niño. Referente al diseño del programa individualizado del niño, el logopeda se responsabiliza de la detección y evaluación de las dificultades que se presentan en el área de la comunicación. De forma más específica, el logopeda diseñará una programación destinada a paliar los déficits observados en las diferentes subáreas del lenguaje pudiendo ser estas: la articulación, la prosodia, la gramática, la comprensión, la pragmática, etc. para así poder ofrecer estrategias de intervención a padres, colegios y equipos clínicos. Igualmente el logopeda puede intervenir en tareas de investigación relacionadas directamente con la recogida de datos. El tratamiento conductual, intensivo y uno-a-uno, incluye la intervención en el lenguaje diseñando una programación específica tanto para niños verbales como niños no verbales y englobando el área expresiva y receptiva del lenguaje logopèdia

16 Vida col legial Comissió de Benestar i Família Ester Rofes. Vocal de Benestar i Família La Comissió de treball de Benestar i Família es va formar després de la creació del CLC, a finals de l any 98. La Comissió treballa paral lelament amb la Vocalia per tal de dinamitzar les propostes referents a l àmbit de Benestar Social que permetin donar a conèixer la logopèdia, saber la situació dels logopedes en aquest sector, crear espais de trobada entre logopedes... Durant aquests sis anys, han estat diverses les persones que hi han col laborat de manera voluntària. Actualment la Comissió està formada per: Teresa Comas, Emilce Larrieu, Gemma Molera, Mercè Sarsanedes i jo mateixa. Totes som logopedes; ens dediquem a la logopèdia, i cada primer divendres de mes busquem un espai de temps per posar el nostre gra de sorra per fer-la créixer; és clar! la logopèdia. De vegades, pot resultar complicat dedicar unes hores del nostre temps personal al treball de les comissions. És per això, que des d aquí vull agrair la col laboració de totes les logopedes que han donat un cop de mà en aquests anys. Els canvis sempre són complexos i a la vegada motivadors. Com tots sabeu, després de les eleccions del CLC van haver-hi canvis a la Vocalia. És per això, que el mes d octubre del 2003 es van reemprendre les trobades de la Comissió iniciades per l anterior vocal. Ens havíem de conèixer, i organitzar de nou les tasques; calia revisar el treball fet i donar-li continuïtat recollint a la vegada noves idees i propostes. Havíem de trobar un punt de partida comú, entre les persones que ja pertanyien a la Comissió i aquelles que s hi integraven de nou, respecte al que ja coneixien del Departament de Benestar i Família i la logopèdia en aquest sector. Per aquesta raó, durant el curs passat es van anar revisant les Lleis i Decrets concernents a l àmbit de Benestar Social i als que feien referència de manera explícita a la logopèdia. Des de la Comissió s han anat llegint les disposicions del DOGC per anar seguint els canvis que s han produït i que poden ser del nostre interès. Així doncs, entre les revisions fetes, cal destacar el Decret publicat per al qual es regulen els serveis d atenció precoç, Decret 261/2003, de 21 d octubre, i també el que regula els serveis d acolliment residencial per a les persones amb discapacitat, Decret 271/2003 de 4 de novembre. Els canvis per les eleccions del CLC no van ser els únics; també se n van produir de rellevants en els diferents Departaments de la Generalitat després de les eleccions autonòmiques. Alguns dels càrrecs del Departament de Benestar i Família han canviat diverses vegades durant aquest últim any. Per això, s està recollint l organigrama actual amb els nous càrrecs, les funcions de cada Departament... Així com també els llistats de tots els serveis del Departament en els que d una manera o altra podria tenir-hi un camp d intervenció el logopeda: centres de desenvolupament i atenció precoç, centres d atenció al disminuït, casals d avis, centres de dia, centres residencials, associacions... L àmbit de Benestar i Família és molt ampli; inclou serveis destinats a la infància, a l adolescència i a la tercera edat. El treball dels logopedes està dedicat a la comunicació i al llenguatge, des dels primers anys de vida fins a la vellesa. La realitat és que en l àmbit de Benestar Social, l únic lloc on està regulada la figura del logopeda és als Centres de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP). Per això, a poc a poc s han d anar coneixent les necessitats que poden sorgir en els altres serveis del sector, amb l objectiu que el logopeda hi estigui present. Per aquesta raó, des de la Comissió, estem tirant endavant un projecte ja iniciat fa temps, per conèixer les necessitats en els casals d avis. Donant a conèixer la funció del logopeda, els camps d intervenció el logopeda podrà crear nous emplaçaments. A finals del curs anterior, el maig 2004, juntament amb la Vocalia de Barcelona es va impulsar la creació i les trobades de la Comissió de Logopedes d Atenció Precoç (CLAP). Són trobades de logopedes que treballen a la primera infància. En aquestes trobades bimensuals, les logopedes que treballen amb nens de 0-6 anys poden tenir un espai on compartir experiències, materials, casos pràctics, dubtes... així com treballar amb unes inquietuds semblants i uns objectius comuns. Des de l inici, la participació en aquestes trobades ha estat nombrosa. Això ens satisfà. Ja per acabar, cal dir-vos que tots aquells que treballeu en l àmbit de Benestar Social, sobretot si esteu exercint com a logopedes en camps relatius al treball amb disminuïts i la tercera edat podeu posar-vos en contacte amb nosaltres per donar-nos a conèixer la vostra experiència, aportar-nos noves idees i participar a la Comissió logopèdia

17 actes cursos jornades tallers con trobades agenda actes cursos Fòrum de Salut 2005 Dia: 16 de març de 2005 Lloc: la seu del CLC Tema: Logopèdia a les mútues. Comptarem amb l assistència de representants d algunes mútues i esperem l assistència de tots els col legiats que ja treballen o volen treballar amb les entitats d assegurances de salut. Recordeu: per preparar millor aquest acte, cal que aquells que ja treballeu amb mútues envieu el formulari que vam publicar al Full informatiu núm. 27 CURSOS PER AL 2N I 3R TRIMESTRE CURS Curs teoricopràctic sobre Teràpia miofuncional en disfuncions orofacials (2n nivell) Dies: dissabtes 19 i 26 de febrer 5 i 12 de març de 2005 Horari: de 9.30 a 14 h i de a h Lloc: seu del CLC Curs teoricopràctic sobre La informàtica aplicada a la logopèdia (4a edició) Dies: dissabtes 5 i 19 de març de 2005 diumenges 6 i 20 de març Horari: dissabtes, de 9 a 14 h i de 16 a 21 h diumenges, de 9 a 14 h Lloc: Col legi Calasanç Escolàpies - Barcelona Seminari de Tècniques de fisioteràpia aplicada (4a edició) Dies: dissabtes 2 i 9 d abril de 2005 Horari: de 9 a 14 h i de 16 a 21 h Lloc: seu del CLC Seminari de Implicacions dels trastorns del llenguatge en l adquisició dels aprenentatges escolars instrumentals (1r nivell) 2a edició Dies: 7, 8 i 9 d abril de 2005 Horaris: Dijous 7 d abril de 17 a 21 h Divendres 8 d abril de 10 a 14 h i de 16 a 20 h Dissabte 9 d abril de 10 a 14 h Durada:8 hores Lloc: seu del CLC Curs teoricopràctic sobre Ritme i paraula Dia: dissabte 16 d abril de 2005 Horari: de 9 a h i de a 20 h Lloc: seu del CLC Curs teoricopràctic sobre Logopèdia en l Atenció Precoç Dies: divendres 15, 22 i 29 d abril i 13, 20 i 27 de maig de 2005 Horari: de 9 a 14 h Lloc: seu del CLC Curs teoricopràctic sobre Reeduquem tot cantant Dia: dissabte 14 de maig de 2005 Horari: de 9 a h i de a 20 h Lloc: seu del CLC Jornada Reeducació velotubàrica Dia: 21 de maig de 2005 Horari: de 10 a 14 h i de 16 a 20 h Lloc: seu del CLC Curs teoricopràctic sobre Aprendre a escoltar Dia: dissabte 11 de juny de 2005 Horari: de 9 a h i de a 20 h Lloc: seu del CLC 17 - logopèdia

18 Racó informàtic e-logopèdia (VIII) Andreu Sauca i Balart, col legiat 101 Dues iniciatives a la gran xarxa mundial (www) Fa temps que la logopèdia té presència a Internet. Fins i tot, podem afirmar que aquesta presència ha modelat les interrelacions entre nosaltres tant a nivell local com transoceànic. Conec a Gaspar González des de fa ja uns anys, sempre actiu i sempre entusiasta de les noves tecnologies i la seva aplicació en el terreny de la nostra professió. La seva vocació d aprenentatge i millora constants ha donat recentment com a resultat la Web El logopeda sin recursos que podeu trobar a l adreça següent: Aquesta web en la que molts dels clàssics col laborem s ha afegit en molt poc temps, amb honors, al conjunt de webs dedicades a la logopèdia, amb voluntat de servei al col lectiu. Gaspar ha sabut concretar una idea i, com hem fet tots els que de mica en mica hem anat construint el marc de la comunicació comuna a través de la Gran Xarxa, ho ha fet de manera autodidacta i acceptant de bon grat l ajuda quan li era necessari. El resultat el tenim en aquesta web, encara jove però que promet i de la que estic segur se n parlarà molt d ara en endavant. Comptem doncs amb un recurs més pel desenvolupament eficient de la nostra professió i pel creixement professional així com una comunicació més estreta entre tots nosaltres. Felicitats Gaspar, i ànim, ja que el servei desinteressat també té els seus moments dolents tot i que sempre compensa constatar que el que es fa és útil. En Gaspar ens ha fet arribar un article sobre el seu espai. Trobem interessant compartir-lo amb tots vosaltres logopèdia

19 Gaspar González Rus. Logopeda, col legiat 1534 (CLC). Webmaster de El logopeda sin recursos. Sabiote, Jaen. JUSTIFICACIÓN Cuando apenas si llevamos unos meses colgados o mejor dicho como viandantes de la red, y habiendo sido visitados por unas 8600 visitas pese a ser una web relativamente nueva, aunque eso sí, apoyada y sustentada por el amplio número de profesionales que constituyen el espacio de needirectorio, deseamos efectuar un análisis descriptivo de las características de nuestra web. El reto de crear esta página se ha debido a la demanda surgida a raíz de formar parte del proyecto Info-XXI (área de necesidades educativas especiales). Este hecho me obligó a poder dominar aspectos de programación en páginas web, motivo por el cual he tenido que acercarme al manejo de la herramienta Dreamweaver MX. Y como la mejor manera de aprender una herramienta es creando una página web, decidí elaborar este espacio con el que compartir experiencias, materiales y recursos. ESQUEMA DE LA WEB: Actualmente son 8 las zonas o apartados que componen nuestra web: tres espacios dedicados a ofrecer materiales e ideas para su elaboración (artículos, materiales y software), uno personal e informativo (formación), 2 de búsqueda de información (enlaces y bibliografía) y otro de intercambio (foro). Quiero agradecer a Fº Javier Soto, Emilio Ivars y a todos los y que constituyen el Grupo de Trabajo Tecnoneet, por abrirme sus puertas y permitirme alojar la página web en su portal de Needirectorio. Sin lugar a dudas no podríamos encontrar un lugar más idóneo para alojar las necesidades educativas derivadas por problemas del lenguaje que dentro de un directorio de necesidades educativas. Lo que aquí os ofrezco no es una relación de programas informáticos o una publicación periódica informando de la convocatoria de diversos congresos, sino de un banco de datos, de materiales para el desarrollo de la labor del logopeda o maestro de audición y lenguaje: desde sencillas hojas de registro observacionales, hasta la confección de materiales manipulativos encaminados a una mejor enseñanza-aprendizaje del sistema bliss logopèdia

20 1 Artículos En este apartado queremos dar cabida a toda documentación y/o publicación que nos remitáis y que haga referencia a la intervención del logopeda, a las técnicas, a los modelos de tratamiento y a los recursos empleados. La temática de los documentos deberán hacer mención al propio proceso de enseñanza aprendizaje, a las tareas, retos y procedimientos o experiencias en todos aquellos que intervienen en la corrección de los problemas de la voz, del habla y del lenguaje. No vamos a ser severos con la documentación aquí presentada, así que aceptaremos artículos que hayan sido publicados con anterioridad en otras publicaciones o web, en cuyo caso se deberá indicar con claridad en qué tipo de publicación vio la luz; caso de que no hayan sido publicados. Naturalmente ello no quita que los documentos aquí contenidos deberán ser atrayentes y claros con el fin de volverse a difundir (si bien de forma parcial o más ampliada a los que en su día se produjo), en cuyo caso se manifestará su carácter de documento inédito, o bien se dará constancia del Congreso o Jornadas en donde se ha dado a conocer de forma original. Se respetará siempre y en todo momento el derecho de autoría. 2 Materiales Se recogerán los materiales elaborados por sus propios autores para ayudarse en el mejor desempeño de su intervención. Quedan recogidas láminas de vocabulario, lotos fonéticos, láminas de coloreado, tarjetas de frases iconográficas... Será un material tanto para llevar a cabo las sesiones, como para uso por el alumno, como para la organización y funcionamiento por el propio logopeda y/o maestro de AL. En este sentido hablaríamos de cinco tipos de materiales aquí contenidos: Documentos y Sesiones de trabajo. Escalas, Pruebas de Observación, Valoración y Exploración. Puzzles y Materiales Figura-Fondo. Cuentos y Libros de Animación a la Lectura. Lotos y demás material manipulativo. El primer tipo consiste en un material encaminado a la puesta en práctica de la sesión de tratamiento: notas informativas de una demanda, consejos que entregamos por escrito al paciente o a los padres, guías de seguimiento que en casa con las actividades-tipo que deberá continuar de forma independiente y autónoma, textos divulgativos sobre un déficit para concienciar al paciente. Así por ejemplo estaríamos hablando de: Modelos de sesión para que el niño/ adulto con disfonía prosiga en casa los ejercicios llevados ese mismo día en el gabinete (material para un paciente disfónico). Tarjetas con textos divulgativos sobre la disfemia elaborados por otra persona con la misma dificultad (material de uso en la sesión). Esquemas informativos compa-rando 2 métodos o procedimientos de enseñanza (material facilitado en charlas a padres o informaciones a profesores durante un curso). En el segundo aspecto no pretendemos dar cabida a los test o pruebas estandarizados ni comerciales, ni otros publicados, sino a sencillos modelos de recogida de información elaborados por nosotros mismos para tener una idea más clara del niño/adulto durante la entrevista con él y sus familiares; o bien a raíz del uso que hemos tenido con otras pruebas y hemos elaborado una hoja o documento de recogida de datos para hacer más ágil nuestra recogida de información; o plasmar la idea que algún autor ha manifestado en su libro y que nosotros deseamos trasladar su visión a un documento. En estos últimos casos deberemos de citar la fuente y procedencia, con el fin de respetar los derechos e sus autores, con el fin de permitir a nuestros lectores acceder, adquirir o consultar la fuente. A modo de ejemplo indicaremos: Registro Boehm y Rueda del Desarrollo. Han sido obtenidos tras manejar tras pruebas modo e documento de uso. Problemas de lenguaje en PC, escalas plasmadas como ideas y observaciones de sus propios autores en una publicación. Documentos de recogida de datos en algún momento de la entrevista o sesiones: registro e frecuencias, entrevista en disfonía. En el tercer punto, puzzles y materiales de figura-fondo, se tratarán de materiales encaminados a la consecución del afianzamiento de la articulación y la conversación. Aunque si bien en un primer momento, se pueda pensar que son materiales par la creatividad y actuación lúdica por parte del niño, será el logopeda, quien de una manera creativa y distendida mantendrá una conversación con el niño, de una forma más o menos guiada (entorno a los elementos contenidos en la propia lámina) con ayuda de estos materiales. Naturalmente seremos nosotros los que demos sentido al último momento o fase en la adquisición del fonema1. El cuarto punto hace mención a librillos o cuentos elaborados por nosotros o nuestros propios alumnos, bien de forma libre o como material complementario a un programa de ordenador, una película o un cuento que hemos utilizado con el niño y que le ha producido un alto grado de motivación, con ellos deseamos conservar ese interés y motivación para momentos posteriores, por ello procedemos a elaborar dichos materiales. Estos libros aprovecharán la motivación del niño por un personaje o una historial al tiempo que se encaminarán a l maduración de la lectura: bien estructurando la enseñanza consonántica o de los vocablos o bien posibilitando la lectura comprensiva con pequeños textos adaptados a su edad y nivel madurativo. El quinto punto está dedicado a las ideas que nos aportan materiales más comerciales, más lúdicos y más difundidos. Para ello he elaborado un material en donde se combinan contenidos de aprendizaje personalizado e individualizado con actividades más placenteras para el alumno. La idea que me ha llevado hasta aquí no es nueva, pues basta con ver y conocer a un profesional dedicado a la enseñanza con alumnos con nee, que con un poco de ingenio y creatividad desarrolla material específico para sus alumnos. Por tanto la virtud de este material no está en ser original, sino más bien en el alto grado de personalización: ofrecemos un tema de interés que a nosotros nos interesa y con un alto grado de motivación y lo trasladamos al procedimiento del juego. Así podemos hablar de lotos de coches (confeccionado para un niño de 4 años, con TGD, con una profundo sentimiento por los coches y cuyas únicas armas, en los primeros momentos de tratamiento se han tenido que someter a ese tipo de actuación: ofreciéndole materiales y cosas relacionadas con el mundo de los coches) o de perros (similar cuestión en otro caso), barajas de cartas para jugar a las parejas y trabajar más lúdicamente el aprendizaje de un sistema alternativo aumentativo de comunicación logopèdia

21 3 Software Tres son los objetivos que perseguimos en este apartado: 1º En un primer momento, mi idea principal, y que constituyó el eje de este espacio, fue el de analizar los programas informáticos, pero no como una clasificación (vease Evalúa o la obra de González Rus, G. y otros o la obra Ordenador y Discapacidad ), sino el incidir en el profesional para sacarle un mayor rendimiento a cada uno de los programas, es decir, expresar cómo han sido obtenidos algunos de los materiales anteriormente descritos. Si hemos comprobado que un niño le ha encantado un juego educativo y nosotros consideramos que una de esas actividades que él ha realizado en el ordenador, podía estar bien para trabajarla más detenidamente escaso tiempo en la sala de ordenadores, no saturar excesivamente al niño con las ntic, conseguir otros contenidos que el programa no llega a aportar o enriquecer una actividade del aula, esta es la idea que perseguimos: una vez que hemos adquirido el programa, trasladar una de sus actividades al papel. 2º En la primera ampliación que efectuamos en el mes de marzo, se incluyó esta nueva parte, en donde vamos a referir breves listados descriptivos de software encaminados a desarrollar el tratamiento de una dificultad, con lo que hablaríamos de relación de software para el aprendizaje del LSE, para la Comunicación Bimodal, para el desarrollo de la Discriminación Auditiva o de programas para la intervención ante un caso de disfemia, por ejemplo. 3º Aunque en un primer momento incluimos software de descarga gratuita en la sección de enlaces, sin embargo hemos creido conveniente abrir un apartado más claro en donde recogeremos de una forma más ordenada y estructurada la amplia variedad de software de autor y libre que actualmente circula por nuestra red, pero en exclusiva, incluiremos sólo aquellos programas encaminados a la intervención logopédica. 4 Formación Este apartado presenta un marcado carácter personal. En él ofrecemos una relación de posibles cursos de interés para los logopedas, con la ayuda de las nuevas tecnologías. Los cursos van dirigidos a asociaciones y organismos oficiales que demanden esta formación presencial u on-line entre su núcleo de profesorado y especialistas y por otro lado a interesados en realizarlos, con el fin de proceder a cerrar una base de datos de profesionales interesados en la formación, según cursos y zona. Estos cursos surgen a raíz de la constitución de un Grupo de Investigación y desarrollo de las NTIC en el campo de la logopedia, promovido hace ya 4 años por Jose Luis Navarro, y compuesto por diversos profesionales de gran talla y experiencia en estos temas y procedentes de diversas comunidades autónomas. Entre sus fines indicar el conocimiento del software, la elaboración de artículos científicos y de investigación, colaboraciones con otras publicaciones y la propia formación. 5 Links o Direcciones de Interés Enumeramos una serie de sitios de interés relacionados con la intervención logopédica y distribuidos en 5 campos: Organismos oficiales Asociaciones Revistas Especializadas Empresas distribuidoras de software Descarga de software gratuito 6 Bibliografía Con el fin de incentivar a nuestros navegantes del lenguaje y ampliar sus conocimientos y saberes hemos incluido una relación de material bibliográfico (libros, artículos y comunicaciones a congresos) dirigidas de forma expresa al manejo, utilización, enseñanza y construcción de recursos para el tratamiento del habla y del lenguaje. Se ha procurado buscar obras de actualidad (desde 1990 hasta la fecha) y efectuar una pequeña valoración-descripción de la misma, con el fin de orientar aún más si cabe al estudiante y al profesional de la logopedia. En una segunda revisión de la web, esta sección se enriquece con un nuevo apartado: Un libro en donde se analiza de forma más o menos profunda las novedades editoriales y algunas de las obras imprescindibles del campo de la logopedia. 7 Glosario Es una nueva sección, en donde vamos a ir depositando un diccionario terminológico de logopedia, contenido en la obra Guía de la Discapacidad de González Rus, G. y López Torrecilla, M.M. y publicado en 2004 por la editorial Hergué. De forma escalonada se irán colocando términos y nomenclaturas referidas a una dificultad del lenguaje, comenzando por los términos agrupados bajo la dificultad de la afasia-disfasia. 8 Anuncio-Foro Está destinado a ser un espacio de intercambio de opiniones al tiempo que una via abierta entre todos nosotros para buscar intereses comunes, para resolver dudas, para establecer los primeros contactos, para acordar futuros proyectos de investigación y trabajo, en fin para dar a conocer nuestras opiniones sobre la logopedia y para recibir vuestras respuestas. 9 Mapa Web Se trata de un nuevo apartado confeccionado para dar una visión más profunda del conjunto y estructura de nuestra web, al tiempo que dotarla de un criterio de mayor accesibilidad y unos enlaces más directos. Con esta nueva zona podremos conocer los diversos apartados que compone el logopeda sin recursos y efectuar un traslado más rápido a aquellos que sean de nuestro interés. VALORACIÓN Es todavía muy pronto para poder efectuar una análisis que resuma las aportaciones de esta página, llevamos un tiempo excesivamente corto para lo que supone el entorno de red que nos rodea y sin lugar a dudas deberemos esperar para que se nos vaya conociendo, para que sepáis de nuestra existencia y para que esta web sea una de las más visitadas, de entre todas las existentes. Si bien en los primeros momentos de vida de nuestra web, todo el material en ella contenido es cosecha propia, poco a poco vamos recibiendo otras aportaciones de nuestros lectores, puesto que van a ser ellos los que gracias a este sistema transaccional divulguen, consulten y enriquezcan la propia web. Naturalmente no podremos competir con las grandes asociaciones nacionales, las universidades y las empresas que gestionan este tipo de eventos pero desde el individualismo que nos rodea y con las aportaciones y el conocimiento que vosotros divulgáis vamos a conseguir que el logopeda sin recursos sea un punto de encuentro para compartir experiencias, materiales y precisamente eso, disponer de recursos para que todos los que deseéis compartir con nosotros vuestras experiencias, materiales y ponerlos al desarrollo y potenciación de las dificultades que nuestros alumnos y/o nuestros pacientes puedan presentar. Saludos y esperamos vernos por la red logopèdia

22 Feliç 8è aniversari, e-logopedia.net!! Andreu Sauca i Balart. Logopeda col legiat 101 (CLC). Director d e-logopedia.net e-logopedia.net (abans asauca.net) és un projecte altruista, dedicat exclusivament a la logopèdia i que està en marxa des del 21 de novembre de Fa ja vuit anys llargs. En aquell temps, al 1996, molts dels logopedes encara no tenien connexió a Internet al domicili i molt menys l utilitzaven per a temes de la nostra professió. No vaig ser el primer, altres em van precedir i alguns, com la Judi M. Kuster, dels EUA, em van ajudar, però sí que he estat, crec, dels més constants. He tret moltes hores a la son per seguir donant aquest servei i millorar-lo dia a dia. Fent una mica d història, primer va ser després, ja amb un domini propi, i ara Pel camí, un editor em va contactar per col laborar en la fundació, disseny i posada en marxa del Portal Vaig pactar de no interrompre l activitat d asauca.net, i durant dos anys vaig ser alhora el director científic del Portal i redactor en cap del seu butlletí electrònic quinzenal, que va arribar a més de 5500 logopedes. L editorial tenia altres activitats com el disseny de pàgines web en les que no em vaig implicar més que com assessor extern i que sembla que no va donar els rendiments esperats. Un dia, l editor decidí tancar el Portal per motius econòmics, i al comunicar-m ho vaig prendre la decisió de que asauca.net omplís part de l espai que deixava Logopedia.net. Com que aquest domini no estava lliure, vaig crear el de e-logopedia.net, nom proper al del portal i reflex també de la qualitat virtual sobre suport electrònic d aquest entorn per la logopèdia. Després del tancament del Portal LO- GOPEDIA.NET, asauca.net, la veterana pàgina de l Andreu Sauca dedicada a la logopèdia des de l any 1996, en la seva sisena versió va canviar de format i de nom, passant a anomenar-se, com ja s ha explicat, e-logopedia.net. I va seguir creixent per omplir el buit deixat per l extint Portal Hispà, Logopedia.net. Vuit anys després d aquell inici, ha passat ja per set versions (cadascuna de les quals ha comportat importants canvis tant en la seva arquitectura com en el seu contingut per ajustar-se a les necessitats i a la tecnologia del moment. El darrer canvi, la setena i actual versió, es va enriquir amb nous serveis, software, informacions, articles procedents de Logopedia.net, diversos textos legals relacionats amb els col legis professionals, amb un directori i un altre de les diplomatures de logopèdia d arreu l estat, i va augmentar a més del doble la quantitat de Fòrums de discussió logopèdia

23 Actualment, creix amb força la seva Comunitat Virtual, un espai viu d interrelació entre tots els logopedes. També s incorporen motors automàtics en PHP per construir entre tots una base de dades d enllaços web, i diversos diccionaris. La Comunitat Virtual, s ha construït a partir dels serveis oferts per MSN, i incorpora un xat, millorant el que fins a la versió 6a oferia integrat al propi WebSite Entre els Materials, destaquen les seccions de Noves Tecnologies aplicades, d anàlisi i Descàrrega de programaris, i d articles (aquesta darrera conté, de moment, aquells articles publicats per l autor del WebSite en el desaparegut Portal). Part d aquesta informació procedeix dels bancs de dades del extint Logopedia.net. Donada la gran quantitat d hores dedicades moltes de nocturnes- i el capital invertit, en aquests vuit anys, les paraules d ànim i recolzament que de tant en tant arriben, algunes des de molt lluny, són un gran al licient per seguir endavant. Futur? El futur d e-logopedia.net està en la col laboració entre professionals. Els motors automàtics d enllaços i altra mena d informació facilitats per tots nosaltres, articles de contingut, seccions temàtiques a càrrec d especialistes... us hi animeu? Teniu més idees? e-logopedia.net és un lloc viu i obert a les vostres iniciatives. Internet és només una eina pel creixement professional, la difusió de la logopèdia i la comunicació entre tots nosaltres més enllà de les fronteres geogràfiques. Però actualment, ja no podem defugir-lo. Aprofitem-lo doncs. RACÓ DEL PROGRAMARI TRUC SEL LECCIONAT Teniu cap programari educatiu antic i us heu comprat un flamant ordinador nou amb Windows XP? No funciona aquest programari en l XP?... Proveu el següent: Configureu les propietats de compatibilitat de forma manual per que el programari s executi en un modus diferent, com Windows 95, o amb una configuració de pantalla i de resolució diferents. Per fer-ho, heu de seguir els següents pasos: Feu clic amb el ratolí (botó dret si no sou esquerrans i l heu canviat) en l arxiu executable o en l accés directe del programari a l arxiu executable i, a continuació, feu clic en Propietats. Activeu la casella de verificació Executar aquest programa en el modus de compatibilitat. Doneu a la llista, i seleccioneu un sistema operatiu en el que s executi el programari, sense problemes. Canvieu també, si fos necessari, la configuració de pantalla i la resolució, o deshabiliteu els temes visuals de Windows XP. Executeu el programari de nou quan hagueu acabat de canviar la configuració. Ajusteu els valors de compatibilitat de nou si el programari encara no s executa sense problemes: un programari que presenti problemes en Windows 2000 ó XP pot no tenir cap ni un a Windows 98. ALTRES: - Revistes electròniques - Documents i sessions de treball - Escales, proves d observació, valoració i exploració - Lotos i esta de material manipulatiu distribuye-material-e.htm - Trencaclosques i materials figura-fons distribuye-material-c.htm - Contes i llibres d animació a la lectura distribuye-material-d.htm WWW Webs personals de col legiats: Si teniu web personal i voleu comunicar-lo a la resta de col legiats en aquest espai, envieu un al CLC, a l atenció de l Andreu Sauca, indicant el vostre nom, núm. de col legiat/ada i la URL de la vostra web Sergi Riera i Roig (Col. 15) Andreu Sauca i Balart (Col. 101) Gaspar González Rus (Col ) logopèdia

24 Reflexió Les prestacions logopèdiques a la sanitat pública i el principi de justícia Diana Grandi Sotsdegana del CLC, Màster en Bioètica i Dret UB Fa dos anys, per acord de la Junta de Govern del CLC, vaig iniciar els estudis del Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, amb l objectiu de que algún membre de la Junta es formés en aquest àmbit, conscients de la importància d aquesta temàtica. Avui desitjo compartir amb tots els col legiats un resum del meu treball final de tesina. DESCRIPCIÓN DEL PROBLEMA La Ley Gral. de Sanidad 14/1986, así como la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud y la nueva Ley de Ordenación de las Profesiones Sanitarias, ponen énfasis en la salud como concepto íntegro, que abarca tanto los aspectos físicos y psicológicos como los aspectos sociales de la salud, en concordancia con la definición de la OMS. Cataluña se hace eco de este concepto y en el Plan de Salud del Departament de Sanitat i Seguretat Social de la Generalitat queda explícita la necesidad de atención integral del ciudadano. En este marco, el proceso de comunicación es un pilar básico y la atención del lenguaje y sus trastornos no deberían quedar excluidos. Por otra parte existe un principio ampliamente aceptado por todos, que además queda recogido en la Constitución Española e indica la necesidad de que el Estado garantice la igualdad de acceso a la salud de todos los ciudadanos; consideraciones éticas indican que a igual necesidad, iguales recursos. Este principio se relaciona con uno de los principios fundamentales de la Bioética: el principio de justicia, que en el ámbito sanitario se relaciona con la equidad en el acceso a las prestaciones y con la distribución eficaz de los recursos. Concretar este principio de equidad es sin duda muy complejo, porque los individuos tenemos necesidades diferentes. Por otra parte, la demanda de atención sanitaria crece en tamaño y en complejidad. Los principios de gratuidad y universalidad de la atención sanitaria pública han generado que la demanda de servicios sea superior a la posibilidad real de prestaciones. Esto se ha visto favorecido además por los avances tecnológicos y una mayor información del usuario, que le hace ser más exigente. Toda esta situación provoca insuficiencia financiera, con la consiguiente necesidad de priorizar y racionar los recursos, que no son ilimitados. Además, la distribución territorial de los recursos y sus condiciones de acceso modifican las posibilidades asistenciales. Ahora bien: en este contexto de necesidades diferentes y recursos limitados, cómo se definen las necesidades y se destinan los recursos? Los problemas de comunicación y lenguaje son atendidos por el sistema sanitario público de manera equitativa para toda la población de Cataluña? Podemos hablar de equidad de acceso de la atención logopédica bajo el principio de justicia? El sistema sanitario debería facilitar una atención continuada, desde la prevención, la atención primaria, la hospitalaria, rehabilitación, salud mental, hasta los cuidados paliativos que hagan falta al final de la vida. Un derecho básico como es el de protección de la salud no debería ser objeto de negociaciones mercantiles y el Estado, por razones éticas, ha de garantizar que todos los ciudadanos tengan la misma accesibilidad a las prestaciones sanitarias en igualdad de necesidades. Existe además una responsabilidad patrimonial de la Administración Sanitaria y esa responsabilidad está regulada por normativa estatal. Está claro que los recursos son limitados y si no se racionan y se distribuyen o redistribuyen de manera adecuada y equitativa sin duda ésto es lo complejo- el racionamiento se producirá de manera encubierta, con mecanismos que no garantizan la justicia social. El gran reto es, entonces, asegurar la equidad de las prestaciones. La logopedia es una profesión sanitaria (Orden Ministerial del 12 de junio de 1998; Ley de Ordenación de las Profesiones Sanitarias, 2003) y como tal ha de asumir también ese reto logopèdia

25 PROVINCIA CentrosPÚBLICOS Centros CONCERTADOS BARCELONA 7 14 Barcelonés Nord i Maresme 3 - Barcelona ciutat 3 8 Costa Ponent 1 2 Centre - 4 TARRAGONA 6 1 Tarragona 3 1 Tortosa 3 - GIRONA - 5 LLEIDA - 6 Totales cuadro nº1 INTRODUCCIÓN Con la creación del Col legi de Logopedes de Catalunya se plantea la necesidad de enmarcar y regularizar la situación de la profesión, para garantizar tanto a nivel profesional como de los usuarios- un servicio de calidad. Por esta razón se elabora el proyecto Mapa de la Logopèdia a Catalunya, que es llevado a cabo por el CLC durante el año 2001 mediante un trabajo de investigación y cuya finalidad ha sido elaborar un compendio de los servicios de logopedia existentes en Cataluña en el ámbito sanitario, a fin de obtener una visión real de la situación de la atención logopédica sanitaria en las diversas provincias catalanas, ya que la Administración no contaba con estos datos. En esta tesina sólo se hará referencia a los datos que nos interesan resaltar por la temática estudiada, que son los relativos a la atención logopédica pública y en particular los datos referidos al tipo y número de centros por provincias y al número de plazas de logopedas en el ámbito público. No se incluyen otros datos recogidos como: franjas de edad y patologías atendidas, por considerarlo innecesario para la finalidad del presente trabajo. A modo de resumen de los datos recogidos nos interesa resaltar: En el año 1965 se crea el primer Servicio de Logopedia, que es hospitalario de uso público. Desde el año 1973 a 1986 se inician nuevos Servicios de tipo concertado y privado. En 1991 se observa un aumento de los centros privados. De 1995 a 1999 se incrementan los centros de uso público que contemplan esta atención. A partir de 1995 se observa un importante movimiento en la creación de Servicios de Logopedia, incrementándose los centros de carácter privado y concertado en los últimos años. En cuanto al tipo de centros por provincias, a marzo de 2001, la provincia de Barcelona es la que presenta el porcentaje más alto de centros concertados, seguida de Lleida. En la província de Tarragona se observa que los centros públicos son más numerosos que los concertados. En Girona destacan los centros concertados, ya que a la fecha de realizarse este estudio, no existen centros de uso público; situación que se repite de manera idéntica en la provincia de Lleida. Como puede observarse en el cuadro nº1, los centros menos numerosos en toda Cataluña son los de carácter público. A partir de las gestiones llevadas a cabo por el Col legi de Logopedes de Catalunya desde su creación, se va incrementando gradualmente el número de centros con atención logopédica de uso público y concertado: En el ámbito público se agrega un centro en la provincia de Barcelona, correspondiente a la Región del Barcelonés Nord i Maresme y se agregan dos centros en la provincia de Girona, por lo tanto a marzo de 2004 los centros públicos pasan a ser 16. En el ámbito privado-concertado se agrega un centro en la Región del Barcelonés Nord i Maresme y dos centros en la PROVINCIA Región de Tarragona, por lo cual a marzo de 2004 hay 29 centros concertados. En cuanto al número de plazas de logopeda en el ámbito público, a la fecha del estudio Mapa de la Logopèdia a Catalunya (año 2001) es de 22. A partir de las gestiones llevadas a cabo por el Col legi de Logopedes de Catalunya desde su creación, se va incrementando débil y paulatinamente el número de plazas públicas y éstas ascienden a 25 en marzo de Es de resaltar que Lleida continúa hasta esa fecha sin tener ninguna plaza de logopeda en el ámbito público, como tampoco la posee la región Centro de la provincia de Barcelona, datos que se ven reflejados en el cuadro nº2. La procedencia de los usuarios, tal como se recoge en el citado estudio, es mayoritariamente de carácter ambulatorio, seguida de los pacientes ingresados. La atención domiciliaria no se contempla en los Centros entrevistados. Otro dato a tener en cuenta es que también en el Servicio de Logopedia de algunos centros hospitalarios, se da el fenómeno de las listas de espera, método común de racionamiento de los recursos disponibles. Plazas de Logopedas (a marzo de 2001) Plazas de Logopedas (a marzo de 2004) BARCELONA Barcelonés Nord i Maresme 6 7 Barcelona ciutat 8 8 Costa Ponent 1 1 Centre - - TARRAGONA 7 7 Tarragona 3 3 Tortosa 4 4 GIRONA - 2 LLEIDA - - Totales cuadro nº logopèdia

26 JUSTIFICACIÓN Y DESARROLLO La Constitución Española reconoce, en su artículo 43, el derecho a la protección de la salud que luego fue recogido por la Ley Gral. de Sanidad de 1986 y la legislación posterior. Por lo tanto, todos los ciudadanos de nuestro país tienen reconocido el derecho a la asistencia sanitaria. Cada persona ha de recibir la asistencia que requiera y todas las personas que necesitan una misma asistencia la han de recibir con la misma atención y diligencia (A.García 1 ) Indudablemente, optimizar la atención de la salud de una población, en el marco de un sistema sanitario que permita el acceso equitativo a los recursos, es una tarea sumamente compleja. Los países desarrollados están constatando que el crecimiento de la demanda de atención sanitaria, es mucho más acelerado que el de los recursos disponibles para brindar dicha atención a la población. El aumento de la esperanza de vida, así como también la mayor eficacia de los tratamientos médicos, ha originado un incremento en la demanda de la atención sanitaria, ya que el desarrollo tecnológico ha contribuido a prolongar la vida de las personas pero, por otra parte, ha favorecido una mayor prevalencia de enfermedades crónicas y minusvalías, lo que se ha llamado el fracaso del éxito. En muchas ocasiones, la supervivencia de estas personas posible gracias a los avances de una medicina para agudos - no se ha acompañado de las medidas de rehabilitación e inserción social adecuadas. La práctica asistencial centrada en el tratamiento hospitalario curativo del enfermo, ha dejado poco espacio a medidas preventivas, de rehabilitación y de asistencia primaria (Pérez Melero, A. 2 ) Por otra parte, la evolución del concepto de SALUD, que ha pasado de ser la ausencia de enfermedad a ser, según la OMS el completo bienestar físico, psíquico y social, ha convertido al bienestar en exigencia de salud. Desde ese momento, el concepto de calidad de vida se asocia, en la literatura médica, a cierta ausencia de dolor y sufrimiento. Esta concepción hace pensar que para el paciente será bueno y por lo tanto deseable- todo lo que aumente su bienestar y será malo y rechazable- todo lo que lo disminuya. Como plantea D.Voltas 3 seguramente estaremos de acuerdo en que la calidad de vida es algo deseable. El concepto de salud es variable de acuerdo a la óptica desde la cual se formule. En el X Congreso de Médicos y Biólogos de Lengua Catalana en Perpignan, se definió a la salud como una manera de vivir autónoma, solidaria y gozosa, agregándose que vida de calidad sería aquella que a la persona le merece ser vivida y desde esa óptica el papel del paciente en la elección y toma de decisiones que atañen a su calidad de vida, es esencial. Los llamados derechos de los pacientes son, en realidad, derechos humanos, en tanto que los enfermos son primero personas y como tales en el sentido kantiano- tienen dignidad y no precio, son sujetos y no objetos, son fines en sí mismos y no medios. 4 Por lo tanto, dadas las expectativas ilimitadas y los recursos limitados, el problema que se genera no es sólo limitar las prestaciones sanitarias, sino hacerlo bien. D. Gracia 5 propone tres criterios: La salud como asunto primordialmente privado. Todo el mundo debe gestionar de manera autónoma su salud, según su sistema de valores Es deber del Estado, según el principio de Justicia, asegurar la cobertura sanitaria de un mínimo decente igual para todos ( cuál es ese mínimo decente? quién lo estipula?) Cuando los recursos son escasos y este mínimo no puede conseguirse, el deber es maximizar el bien y minimizar los daños, procurando los mejores resultados posibles. El problema de administrar una cantidad limitada de recursos en salud, tiene una dimensión más dramática que en otras esferas, porque en salud está implicada la vida de las personas. Una correcta administración de recursos limitados implica tomar decisiones complejas y multidimensionales y sin duda, tal como señala Cardona 6, en la toma de decisiones sanitarias se han de tener en cuenta, también, los criterios que los economistas de la salud -ligados al principio de justicia- nos recuerdan en muchas ocasiones. Según señala Williams, en la medida en que los costes representen sacrificios de salud impuestos a otros, no puede ser ético ignorar estos sacrificios. Los recursos son escasos y hay que distribuirlos de manera ética. Las partidas sanitarias son una más de las que cada año se destinan al sector cuando se elaboran los presupuestos. Somos testigos de que los avances científico-tecnológicos permiten prolongar y mantener vidas, en ocasiones con graves sufrimientos aún en contra del deseo del paciente, conculcando su dignidad- y por otro lado se niegan tratamientos de rehabilitación de trastornos de la comunicación y el lenguaje, a muchos de los pacientes que han sufrido alguna lesión que ha comprometido su proceso comunicativo. Podemos hablar entonces de equidad en la distribución de los recursos y en el acceso a la atención logopédica, bajo la luz del principio bioético de justicia? Sin duda actualmente no se produce una equitativa distribución de los recursos y ello trae aparejado importantes repercusiones individuales y sociales. Optimizar la utilización eficiente de los recursos y el acceso equitativo a los mismos es, seguramente, una tarea muy compleja. Qué criterio se elige para la asignación de recursos? Cuál es la estructura organizativa más apta para gestionar los recursos y el servicio de salud? Tal como lo hacen Spagnolo, Sacchini y Postigo 7 nos preguntamos: es posible una distribución correcta de los recursos escasos, éticamente aceptable para una visión moral que pone en el centro a la persona humana y a su inalienable dignidad? El principio de justicia ha sido definido como el principio de equidad, o sea, el reparto justo de los beneficios asistenciales logopèdia

27 Podría entenderse también como la igualdad de acceso a las técnicas diagnósticas y de tratamiento. El desafío es compatibilizar las necesidades sanitarias con las exigencias de la economía y las demandas de la ética. Según señala Campos, en situaciones de conflicto la ética merece precedencia sobre las exigencias financieras, pero tampoco éstas pueden ser desoídas porque es la economía la que hace posible la administración de los servicios con eficiencia, productividad y optimización. 8 Descubrir los criterios adecuados para la asignación de recursos es la clave. Un criterio utilizado es el llamado calidad de vida. Cómo se mide la calidad de vida en la determinación de prioridades sanitarias? Cómo se integra el criterio de equidad en el establecimiento de políticas sanitarias? En el ámbito de la salud, el concepto calidad de vida queda expresado en el llamamiento mundial de la OMS en la Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Salud de 1978, donde se manifiesta a la salud como uno de los índices indiscutibles de la calidad de vida de una sociedad. Para poder conceptualizar la calidad de vida, Stevens sostiene que debe estar integrada por tres áreas: función física, función emocional y función social, que incluyen aspectos físicos, cognitivos, afectivos, sociales y económicos. Sin duda, los problemas se plantean en el momento de llevar a cabo la valoración objetiva de la calidad de vida, por la dificultad de cuantificar aspectos cualitativos y valores diferentes del bienestar físico. El Comité Holandés en su informe de define a la salud como la capacidad de funcionar de manera normal. Por lo tanto vemos que para el Comité Holandés la necesidad del cuidado de la salud se relaciona indiscutiblemente con una limitación funcional o con un peligro de limitación. Sería interesante verificar si las encuestas existentes de valoración de la calidad de vida incluyen aspectos inherentes a las dificultades de comunicación y lenguaje, ya que por todo lo anterior, podríamos plantearnos que un déficit en el proceso de la comunicación y el lenguaje afectaría la calidad de vida, en tanto y en cuanto limita al sujeto para llevar a cabo la comunicación consigo mismo y con los demás. Por qué, entonces, existen mayores limitaciones e impedimentos para brindar atención logopédica pública que para brindar a un paciente un tratamiento de rehabilitación de la marcha, por ejemplo? Qué aspecto afecta mayormente su calidad de vida: la falta o dificultad para el desplazamiento físico o la falta o dificultad de comunicación? Pueden estos aspectos ser valorados objetivamente, definiendo así, para todos los individuos, un mismo nivel de afectación? O sería más razonable pensar que existen múltiples factores a la hora de valorar el grado de afectación en un individuo, tales como por ejemplo su edad, ocupación, nivel de formación, etc., que sin duda influirán de manera decisiva en lo que cada sujeto, en particular, valore y experimente como carencia? En todo caso, recordemos que los fines de la rehabilitación son: intentar mejorar las funciones y las condiciones de vida del paciente, y considerar a la persona en su macro y micro-ambiente. 10 Desde un punto de vista macroeconómico se utilizan criterios de evaluación económica global. Drummond (1987) define los estudios económicos de carácter global como aquellos análisis comparativos de pautas de acción alternativas, que tienen en cuenta sus costes y beneficios desde la óptica de la equidad. Actualmente se habla del cost-effective medicine. Se debería entender como el ejercicio de la medicina (ampliaríamos: de la atención sanitaria ) que mira de determinar la menos costosa entre dos alternativas terapéuticas igualmente eficaces o la más eficaz entre dos alternativas terapéuticas del mismo coste. El riesgo que se corre es que se entienda únicamente en la acepción de ahorro a toda costa. Las decisiones económicas deben perseguir los objetivos de eficacia, eficiencia y equidad, pero siempre en función del bien último de la persona, obteniendo el más con menos. Según Brock (1992) se requiere una metodología que combine en una medición las dos grandes clases de beneficios que producen las intervenciones en el área de la salud: prolongación de la vida y mejora de su calidad. De todas maneras, quisiera resaltar que el criterio económico puede ser limitativo, pero no debería ser ni el único ni el principal criterio de decisión. Una mayor eficiencia en la gestión y una mayor dotación de los presupuestos sanitarios -incluso a costa de otros presupuestosen ocasiones puede resolver la situación. Ortún 11 resume la eficiencia como la maximización de la salud con unos recursos limitados. Aprovechar de la mejor manera los recursos existentes para brindarlos a un paciente, no debería suponer detraer esos recursos a otro paciente. El propósito del cuidado de la salud y de la salud pública es la salud y la disminución de la enfermedad, por lo tanto sólo estas metas deberían guiar los programas de salud y salud pública (Kamm, 1993; Walzer, 1983). Algunos autores niegan que los recursos económicos deban ser limitados para atender a unas necesidades sanitarias. Para Pellegrino 12 es necesario hacer otro tipo de reajustes en el presupuesto sanitario y en otros sectores económicos considerados menos fundamentales. Él sostiene que sólo cuando la eficacia del sistema sanitario sea máxima, se podría comenzar a limitar determinados cuidados sanitarios. Para las mejoras sobre las presiones del sistema, el Comité Holandés en el informe ya citado, describe tres opciones: Disponer de más dinero para el cuidado de la salud Ser más eficiente Hacer opciones explícitas sobre el cuidado sanitario A este respecto, M. Morlans 13 considera que los usuarios han de ser informados y la elaboración de criterios de acceso a tratamientos costosos y objetivamente limitados deberían someterse al análisis y discusión pública. Muchas de las personas que reciben servicios inadecuados del sistema actual o directamente no reciben la atención necesaria, no tienen el poder político de participación en las decisiones que les afectan de manera sustancial. Hay personas marginadas socialmente, las hay que no pueden hablar por sí mismas, las que no tienen ningún poder o son más vulnerables... Son indudablemente las que presentan mayor urgencia en ser escuchadas y atendidas, sus demandas son las más apremiantes logopèdia

28 CONCLUSIONES Por un lado, está claro que contener los gastos sanitarios es difícil, porque la demanda es creciente y los nuevos medios tecnológicos hacen encarecer las prestaciones. Por otro lado, es indudable que actualmente el número de plazas de logopedia en el ámbito sanitario público de Cataluña es muy escaso y claramente insuficiente. Sólo se cuenta con 25 logopedas pertenecientes a 16 centros públicos para la atención de toda la población catalana que pueda requerir atención logopédica. Ya que el Gobierno representa a la sociedad, debe responder por sus decisiones en el adecuado enfoque de los temas sanitarios y cuando adopta políticas sanitarias que directamente tienden a la restricción de prestaciones sanitarias beneficiosas, su responsabilidad alcanza un nivel muy elevado. Por otra parte, existe una responsabilidad patrimonial de la Administración sanitaria y esa responsabilidad está regulada por normativa estatal (Ley Gral. de Sanidad de 1986; Ley 41/2002 de 14 de noviembre - Ley Básica Reguladora de los Derechos del Paciente-), por lo cual podría exigirse a la Administración que responda por la falta de atención. Probando el daño que no tiene por qué soportar el paciente, habría posibilidad de reclamar a la administración sanitaria por omisión de atención. El criterio de justicia exige que toda iniciativa gubernamental de racionamiento asegure por lo menos un nivel básico de atención sanitaria a todos los ciudadanos, como derecho fundamental. El respeto y la promoción de los derechos humanos deberían ser el eje central a la hora de establecer políticas sanitarias. Muchas opciones de política sanitaria sobre distribución de recursos tienen como efecto la exclusión de prestaciones sanitarias potencialmente beneficiosas. Cuando no se administran servicios beneficiosos, las personas afectadas pueden sufrir daños de importancia y su dignidad puede estar en peligro al negárseles el cuidado sanitario, sobre todo si otros lo reciben. En este punto, es la atención logopédica potencialmente beneficiosa? En qué casos? Los costes de la atención logopédica son excesivos con relación a los beneficios que otorgarían al paciente? Son, los posibles beneficios, mínimos e inciertos, o por el contrario justificarían la inversión de proveer mayor cantidad de plazas? Por otra parte, la distribución territorial de los recursos asistenciales y sus condiciones de acceso, indudablemente modifican las posibilidades asistenciales. Por lo tanto, nos podemos plantear si se viola el principio de justicia cuando a un ciudadano, por el hecho de vivir en un determinado lugar, le corresponde un determinado hospital donde su necesidad tardará en ser atendida (o no será atendida sino es desplazándose a otra localidad con todo lo que ello presupone). En ese caso, según García 14, puede verse afectado su derecho a la atención de salud por agravio comparativo. Podríamos decir entonces que no brindar atención logopédica en una comarca determinada, sería efectuar un racionamiento por ubicación geográfica? (Curley,J.) 15. Puesto que no brindar esa atención puede ser una amenaza para la salud y la calidad de vida de un individuo, el racionamiento de las prestaciones sanitarias necesita tener una justificación ética muy potente. RECOMENDACIONES Todas estas cuestiones deberían generar un debate social respecto a cuáles son las prestaciones básicas y al conjunto de medidas que se deberían adoptar. Es necesario crear debates sobre la atención sanitaria y la priorización. El principio de Seguro Prudente es un criterio que puede utilizarse para definir los servicios que debe contener un paquete básico obligatorio de prestaciones sanitarias, y según ese criterio, debería incluir lo que por término medio- individuos razonablemente bien informados consideraran necesario si tuvieran que hacerlo de manera privada. Debería existir una visión social: las personas somos responsables de las demás personas. El hecho de que la salud y el bienestar de algunos puedan correr riesgos, debería ser motivo de preocupación para todos. Por ello, cada uno de nosotros debería expresar nuestra opinión respecto a la creación o recreación de un sistema que nos afecta y nos afectará en el futuro. El racionamiento de la atención sanitaria crea problemas que atañen a la vida, a la muerte y a la calidad de vida. Es necesario informar y crear conciencia social de que en condiciones de recursos escasos, el tratamiento que se brinda a unos pacientes puede significar, según X.Calsamiglia 16, que se denegará a otros y que es necesario solventar el problema de la forma más eficiente y equitativa posible. Él sostiene que es necesario comprobar si la distribución de recursos que se considera adecuada en el mecanismo de decisión pública, satisface los objetivos deseados. Todo concepto de bienestar social ha de integrar valores compartidos por la comunidad y por ello es necesario facilitar la información y la participación pública. Administradores y gestores tienen el deber moral de sensibilizar a la población sobre la limitación de recursos y facilitar una educación para la salud. Es importante educar a la población en medidas preventivas, tales como la adopción de hábitos saludables. Por otra parte, la Administración con el asesoramiento de las entidades que representan al colectivo de profesionales logopedas- debería estudiar seriamente la situación actual y reflexionar acerca de aspectos inherentes a la falta de plazas públicas de logopeda en diferentes comarcas de Cataluña, analizando: Qué genera mayores gastos al sistema público: financiar una nueva plaza de logopeda o pagar por ejemplo el traslado en ambulancia, hasta diferentes centros de Barcelona, de muchos pacientes que requieren un tratamiento de rehabilitación logopédica por haber padecido un AVC o un TCE? La solución no es sencilla y corresponde tomarla a los responsables de política sanitaria. Si bien el principio de justicia implica a todos médicos y pacientes han de utilizar adecuadamente los recursos- obliga de manera especial a los gestores políticos y sanitarios. Por otra parte, tal como expresa M.Casado 17, la toma de decisiones en bioética necesita de la reflexión ética previa y del debate ciudadano, pero después requiere decisiones político-jurídicas. Será necesario ponderar las necesidades de la población y la urgencia de las mismas, evitando situaciones de discriminación o enfermedades y enfermos huérfanos o sea, con pocos recursos para tratarlos- Cuando no se administran servicios sanitarios innecesarios o cuyo beneficio es dudoso, se originan pocas cuestiones éticas. No así, en cambio, cuando se niega el acceso a una atención potencialmente beneficiosa logopèdia

29 Para cualquier decisión que tenga que ver con la evaluación de necesidades, es fundamental contar con una evidencia del impacto esperado de un tratamiento. Por ello se hace necesario demostrar fehacientemente la eficacia de los tratamientos logopédicos en el ámbito sanitario. Para conseguirlo, las asociaciones científicas y las organizaciones profesionales de logopedas deben tomar la iniciativa de elaborar protocolos, orientaciones y guías de práctica clínica, que contribuyan a este fin. Por otra parte, en la educación de los profesionales de la salud se debe prestar especial atención a los aspectos éticos, legales y económicos del cuidado de la salud, además de la formación rigurosa y específica en el marco teórico-práctico de cada disciplina. El profesional sanitario ha de ser responsable ante la sociedad por el cuidado administrado, especialmente en lo que se refiere a los costes. Debe aceptar parte de la responsabilidad que lleva consigo una distribución eficiente y justificable de los recursos limitados (Informe del Comité Holandés, 1990). Por ello es de destacar la propuesta que hace Ubiergo 18 sobre la necesidad de llevar a cabo una formación ética con carácter transversal en los estudios de la Diplomatura de Enfermería, propuesta que debería ser tenida en cuenta también en los planes de estudio de la Diplomatura de Logopedia. CONCLUYENDO: El actual sistema sanitario público en Cataluña no satisface las necesidades de atención logopédica de todos los habitantes que la necesitan. La realidad es que no hay igualdad de acceso a las prestaciones, la distribución de recursos es irregular y no se cumple totalmente la promoción de la atención integral que propugna la legislación sanitaria. Por ello, basándonos en el principio de justicia abogamos para que se reflexione sobre estas cuestiones y se formulen las estrategias adecuadas para mejorar la situación. En una sociedad pluralista el diálogo es riqueza. La política pública debería favorecer la participación de la comunidad en: La identificación de las necesidades del cuidado de la salud El establecimiento de prioridades La determinación de los beneficios básicos La creación de mecanismos de evaluación de las prestaciones sanitarias, para posibilitar la mejora de los resultados. El campo de reflexión que se abre a la bioética en la búsqueda de una teoría de justicia en salud, que favorezca la asignación y distribución equitativa de recursos es muy amplio, pero ineludible y necesario. Hay mucho trabajo por hacer y está claro que aunque se sigan discutiendo estas cuestiones, las elecciones políticas deben partir de una información rigurosa de las cuestiones a definir. Tal como expresa Casado 19 la ciencia pone al alcance sus avances y descubrimientos, pero para que realmente beneficien a las personas, se requiere el empeño político y la exigencia social de que así sea. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1 García, A.: Del principi de justícia a l assistència sanitària Màster en Bioètica i Dret de la UB 2 Pérez Melero, A.: La edad avanzada como criterio de exclusión en la asistencia sanitaria. En Distribución de recursos escasos y opciones sanitarias. Barcelona: Institut Borja de Bioética, Voltas, D.: Algunas consideraciones éticas en torno al concepto Calidad de Vida como criterio para la asignación de recursos sanitarios. En Distribución de recursos escasos y opciones sanitarias. Barcelona: Institut Borja de Bioética, Maglio, F.: Ética y justicia en la distribución de recursos en salud. Perspectivas Bioéticas, año 7, nº 13, 1º semestre de Flacso, Argentina. 5 Gracia, D.: Fundamentos de Bioética. Madrid, Eudema, Cardona, X.: El equipo interdisciplinar en la toma de decisiones en bioética, una aproximación. En Ensayos de Bioética. Institut Borja de Bioètica, Fundación Mapfre Medicina, Spagnolo, A.G.; Sacchini, E.; Postigo Solana, E.: El papel del médico en la distribución de los recursos en el campo sanitario: el caso de la reciente reforma del sistema sanitario italiano. En Distribución de recursos escasos y opciones sanitarias. Barcelona: Institut Borja de Bioética, Campos, E.L.: Relacionando la bioética y la salud pública en los albores del tercer milenio. Perspectivas Bioéticas, año 7 nº 13, 1º semestre de Flacso, Argentina. 9 Extracto del Informe del Comité, presidido por A.J.Dunning: Opciones en la Atención Sanitaria. En Distribución de recursos escasos y opciones sanitarias. Barcelona: Institut Borja de Bioética, Jiménez, J.: Fines, metas y objetivos de la rehabilitación. En J.R.Parreño Rodríguez Rehabilitación en geriatría. Madrid, Editores Médicos, Ortún, V.: Contradictions and Trade-offs between Efficiency and Equity. En Distribución de recursos escasos y opciones sanitarias. Barcelona: Institut Borja de Bioética, Pellegrino, E.: Rationing health care: the ethics of medical gatekeeping. Health, Law and Policy, Morlans, M.: La responsabilité sociale du médecin: une constriction de son rôle fiduciaire envers le malade? En Distribución de recursos escasos y opciones sanitarias. Barcelona: Institut Borja de Bioética, García, A.: Del principi de jsutícia a l assistència sanitària Màster en Bioètica i Dret de la UB 15 Curley, J.: Justicia para todos?. En Distribución de recursos escasos y opciones sanitarias. Barcelona: Institut Borja de Bioética, Calsamiglia, X.: Análisis costo-efectividad. En Distribución de recursos escasos y opciones sanitarias. Barcelona: Institut Borja de Bioética, Casado, M.: Discutamos de Bioética. El Periódico, 14/08/00 18 Ubiergo, I.: La formación en ética de los enfermeros. En Ensayos de Bioética. Institut Borja de Bioètica, Fundación Mapfre Medicina, Casado, M.: Diagnóstico y Seguros, La Vanguardia, 29/03/ logopèdia

30 Reflexió La protecció de dades en l activitat del logopeda Oriol Torruella Legal Link Introducció La matèria de la protecció de dades va sorgir als anys 80, en el si de les institucions europees, en concret, en el si del Consell d Europa, el qual l any 1981 va aprovar el Conveni per a la Protecció de les Dades Personals tractades mitjançant equips o processos automatitzats. En el moment de sorgir aquesta normativa, la preocupació principal era l afectació que, per a la intimitat de les persones, podien suposar les capacitats de tractament de la informació que posseïen els equips informàtics. L evolució d aquests equips i de les tecnologies de la comunicació han anat permetent operacions de tractament de dades (pel que podem entendre qualsevol acció de processament d informació com per exemple còpies, consultes, extraccions, enviaments, etc.) que per la seva magnitud o per la seva senzillesa poden i podrien afectar l esfera íntima de la persona. És per aquest inici embrionari que, aquesta matèria ha estat sempre associada al dret a la intimitat, essent també el legislador qui va introduir la seva regulació constitucional en el mateix article 18 de la Constitució Espanyola. Concretament, a l apartat 4, s estableix: La ley limitará el uso de la informática para garantizar el honor y la intimidad personal y familiar de los ciudadanos y el pleno ejercicio de sus derechos. L evolució normativa va suposar l entrada en vigor a Espanya, l any 1992, de la Llei Orgànica Reguladora del Tractament Automatitzat de Dades (anomenada LORTAD). Aquesta norma recollia els criteris del primer conveni passant a regular, sota el seu àmbit d aplicació, totes aquelles dades i operacions de tractament que s incloïen en el concepte automatitzat, complint així també amb el mandat constitucional d establir obligacions i restriccions a tot aquell que processi mitjançant equips i processos informàtics les dades personals de tercers. El canvi conceptual d aquests primers passos fou donat al 1995, amb l aprovació de la Directiva Europea 46/95/CE, que establia que les obligacions de la protecció de dades s estenien al tractament de dades tan si fos en format automatitzat com no automatitzat. Amb aquest canvi, l àmbit d aplicació i protecció de la matèria s ampliava fins a assolir el concepte actual de dada personal: Qualsevol informació concernent a una persona identificada o identificable. La transposició de l esmentada norma a l ordenament espanyol es va realitzar amb la Llei Orgànica de Protecció de Dades (Llei 15/1999, LOPD en endavant), norma avui dia vigent i que regula pormenoritzadament les obligacions que han de complir tots aquells subjectes que tractin dades de tercers, afectats o interessats, segons la terminologia de la Llei. La Protecció de dades: Diferenciació amb el dret a la intimitat La matèria tractada en el present article té un àmbit regulador particularment confús, degut especialment a que és complicat definir el que és una dada personal. La dada personal com comentàvem és qualsevol informació relativa a una persona física, que pot estar en qualsevol format i a més pot constituir-se per molts diversos elements. Per tant, pot ser una informació gràfica, textual o fins i tot auditiva, però que ha de permetre el seu registre en un suport que la faci susceptible de tractament posterior i que a més permeti identificar el seu titular (per tant, no entraran dins l àmbit de la llei dades que retinguem mentalment, o que no permetin identificar el subjecte). La matèria de protecció de dades es diferencia d altres molt afins com, per exemple, el dret a la intimitat i el de la pròpia imatge en que cadascuna protegeix valors o béns jurídics diferents. En el cas del dret a la imatge, el valor jurídic a protegir és el manteniment del dret unívoc i individual a ostentar tot el que suposa l explotació i la integritat de la pròpia imatge i reputació, essent aquesta solament explotable pel seu titular o pels subjectes autoritzats. En el cas de la intimitat, i molt lligat amb allò exposat a la frase anterior, aquesta protegeix l esfera íntima de la persona, i tan sols és protegible allò que pugui considerar-se estrictament personal. Pel que fa a les dades del nom, per exemple, o al seu domicili, no quedarien dins la defensa d aquest dret, per no constituir elements privatius de l esfera íntima de la persona. La protecció de dades va partir inicialment de la defensa de la intimitat, però després del que es va establir a la LOPD al seu article 1 i a la Sentencia del Tribunal Constitucional 292/2000, es van començar a definir les seves pròpies característiques com a dret fonamental autònom: 30 - logopèdia

31 Este derecho fundamental a la protección de datos, a diferencia del derecho a la intimidad del Art CE, con quien comparte el objetivo de ofrecer una eficaz protección constitucional de la vida privada personal y familiar, atribuye a su titular un haz de facultades que consiste en su mayor parte en el poder jurídico de imponer a terceros la realización u omisión de determinados comportamientos cuya concreta regulación debe establecer la Ley, aquella que conforme al Art CE debe limitar el uso de la informática, bien desarrollando el derecho fundamental a la protección de datos (Art CE), bien regulando su ejercicio (Art CE). La peculiaridad de este derecho fundamental a la protección de datos respecto de aquel derecho fundamental tan afín como es el de la intimidad radica, pues, en su distinta función, lo que apareja, por consiguiente, que también su objeto y contenido difieran. El dret a la protecció de dades consisteix aleshores en el dret de tot subjecte a decidir sobre en quines condicions podrà un tercer procedir a tractar les seves dades personals, o fins i tot, el dret a prohibir l esmentat tractament centrant, per tant, el poder de decisió en la persona física titular de les dades. Les obligacions que afecten al professionals de la logopèdia Els logopedes queden sotmesos a la LOPD, ja que com a professionals de la logopèdia, en l activitat diària recullen dels propis pacients, empleats o d altres subjectes, nombroses dades personals (dades identificatives, dades de facturació, dades mèdiques), el tractament de les quals haurà d implicar el compliment d un seguit d obligacions. Per tant, el desenvolupament de les seves tasques personals impliquen la recollida, tractament i manipulació de dades personals, especialment dades relatives a la salut. Aquest tipus de dades entren dins la categoria que estableix la LOPD de dades sensibles, obligant a tot aquell qui les tracti al compliment d unes obligacions més rigoroses, i sotmetent-lo, de manera conseqüent a l exigència d una major responsabilitat. Les obligacions que afecten el responsable es poden agrupar en tres grans blocs: Obligacions de legitimació, obligacions de legalització, i obligacions de notificació. Obligacions de legitimació: Les obligacions que s hauran d acomplir respecte a la legitimació fan referència al compliment dels necessaris requisits establerts a la llei per a obtenir l autorització dels afectats per tal de poder tractar les seves dades personals. Aquestes obligacions consisteixen en obtenir el seu consentiment (o emparar-se en alguna de les excepcions establertes) i informar-los de totes les qüestions plantejades a la llei i que generalment faran referència a les condicions del tractament a dur a terme pel logopeda. Obligacions de legalització: La legalització respon a totes aquelles activitats tendents a acomplir amb els requisits normatius per tal d adequar el tractament (a la fase de tractament intern) de les dades a la normativa. En especial, en aquest apartat s inclou el compliment i observança de les mesures de seguretat tècniques i organitzatives que cal implantar, d acord amb allò establert al Reial Decret 994/1999 de mesures de seguretat aplicables a fitxers automatitzats. Obligacions de notificació: La notificació dels fitxers de què disposa cada logopeda consistirà en comunicar a l Agencia de Protecció de Dades tots aquells fitxers que continguin dades personals, indicant tots els extrems indicats a la llei. La notificació acreditarà el compliment de l obligació de publicar el tractament de dades personals realitzat pel logopeda, però no garantirà en cap moment el compliment de la resta d obligacions. La persona responsable de l observança d aquestes obligacions es defineix a la llei com el Responsable del fitxer o del tractament. Aquesta figura és aquella persona física o jurídica (gabinet de logopèdia, per exemple) que disposa de les dades i en decideix l ús, destí i forma de tractament. Per tant, la figura s haurà de determinar atenent a la forma jurídica que ha adoptat el logopeda per a exercir les seves activitats professionals. El Responsable serà qui haurà de fer front a totes les responsabilitats establertes a la LOPD en l àmbit administratiu, sens perjudici de les possibles reclamacions civils que es puguin dirigir a la persona que efectivament comet o incorre en alguna infracció. L incompliment de les obligacions contingudes a la normativa de protecció de dades porta aparellat unes quantioses sancions administratives, essent l Agencia de Protecció de Dades l òrgan responsable de les inspeccions i la imposició de dites sancions a l esmentat Responsable del fitxer o del tractament logopèdia

32 Recursos Llibre Oferta Llenguatge Oral Autores: M. Dolors Rius Estrada Editorial Lebón Ya lo entiendo! Básico 5 a 7 años. Leer y comprender Autores: María José Berdejo Benedí i Francisca Bach Alemany Editorial Lebón Bé, doncs d aquesta col lecció de Ya lo entiendo! Leer y comprender, ens faltava per comentar el llibre pels més petits, és a dir, la franja compresa entre els 5 i els 7 anys. Les autores han ideat per l Editorial Lebón un llibre fantàstic en el qual trobem 14 temes d interès com són : la fiesta de cumpleaños...[aquí si s obren dos punts per fer una enumeració s ha de citar com a mínim dos exemples] Lectures molt amenes no per aprendre a llegir sinó per ampliar o reforçar la lectura. Cadascun dels temes consta de: exercicis de comprensió lectora, d expressió escrita, d ortografia, i també de reforç de la frase. Al final del llibre també trobem una fitxa d avaluació. Desitgem que us sigui útil en la tasca diària per a les reeducacions logopèdiques. Índex de l obra Introducció Marc teòric sobre la gènesi i el desenvolupament del llenguatge oral Exploració diagnòstica sobre el llenguatge oral inicial Fitxer de tècniques instrumentals nivell 4 anys Fitxer de tècniques instrumentals nivell 5 anys Fitxer de tècniques instrumentals nivell 6/7 anys Bibliografia Presentació Volum de 387 pàgines 22 x 21 cm imprès sobre paper ofset de 120 gr. i enquadernat en rústica Joc de materials per a exploració. Consta de 101 fitxes a color, impreses sobre cartonet estucat, contingudes en carpeta folding Preus Per a col legiats 35 (és el 30 % de descompte sobre el preu de venda al públic) Per a no col legiats 45 Material Autores: Mercedes Sánchez López, Berta Sánchez López Editorial Lebón Barajas-Dominó de fonemas Serie 1 : RR (1) EI X Serie 2: RR (2) OA CH Serie 3 : RR (3) C-Q-K L Aquest material que presentem és el clàssic domino que consta de 28 cartes a repartir per a 7 jugadors, seguint les normes ja conegudes d aquest joc de taula. L objectiu pedagògic que persegueix és la correcta articulació dels diferents fonemes de les sèries davant dels estímuls visuals. El nen/a haurà d aconseguir generalitzar els fonemes al llenguatge espontani a partir de fer-ho en les sessions de reeducació. A part d aquest objectiu general i principal també es treballa indirectament: l atenció, respectar el torn de les jugades, augmentar el vocabulari ( d accions, d objectes...) Discriminar auditivament el fonema practicant-lo en totes les seves posicions. Creiem doncs que es una manera molt lúdica d ensenyar a pronunciar els sons difícils de la llengua castellana logopèdia

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